modelo de atencion


PROYECTO DE LEY
PROGRAMA NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

Artículo 1º.- Declárase de interés nacional el estudio e investigación relacionados con las denominadas Enfermedades Raras.

Art. 2º.- Créase el Programa Nacional de Enfermedades Raras en la órbita del Ministerio de Salud Pública.

Art. 3º.- Considéranse enfermedades raras a aquellas patologías cuya prevalencia no sea superior a5 cada 10.000 habitantes.

Art. 4º.- Considéranse medicamentos huérfanos a aquéllos que son utilizables para curar o aliviar o corregir las secuelas de una enfermedad cuya prevalencia no es superior a 5 cada 10.000 habitantes.

Art. 5º.- El Programa Nacional de Enfermedades Raras tendrá por finalidad:
a) Diseñar una política nacional en materia de Enfermedades Raras.
b) Obtener informacióncompleta relativa a las enfermedades raras.
c) Obtener información estadística relativa a Enfermedades Raras que se verifican entre la población de la República.
d) Obtener información relativa a la mortalidad que se verifica entre la población de la República por la afectación por enfermedades raras.
e) Aumentar el conocimiento epidemiológico de las enfermedades raras.
f) Facilitar el accesoa la información completa sobre las enfermedades raras para los enfermos y sus familias, los profesionales de la salud y la población en general.
g) Estimular la colaboración entre los profesionales y las organizaciones no gubernamentales ocupadas en la temática de las enfermedades raras.
h) Promover la investigación y la producción de los denominados “medicamentos huérfanos”.
i) Desarrollarplanes y programas para la obtención de financiación en cooperación y mediante convenios con instituciones públicas y privadas nacionales y extranjeras.
j) Facilitar la participación de pacientes voluntarios en estudios clínicos que se efectúen en el país o en el exterior.
k) Elaborar una síntesis epidemiológica de las enfermedades raras y garantizar su más amplia difusión entre todas lasorganizaciones y asociaciones vinculadas a la temática de las enfermedades raras, así como a los profesionales.
l) Desarrollar un sitio web en el cual se encuentren todos los datos que faciliten el contacto con el Programa y el Registro Nacional de Enfermedades Raras.

Art. 6º.- El Programa Nacional de Enfermedades Raras será dirigido por un Comité Técnico integrado por un representante del Ministeriode Salud Pública, un representante de la Facultad de Medicina de la Universidad de la República y un representante del Sindicato Médico del Uruguay.

Art. 7º.- Créase el Registro Nacional de Enfermedades Raras, en el marco del Programa Nacional de Enfermedades Raras. Este Registro tendrá por objetivo dar cumplimiento a las necesidades de información que habiliten el conocimiento de laincidencia, prevalencia, supervivencia, historia natural y todos aquellos aspectos relacionados con los enfermos diagnosticados o tratados con patologías incorporadas dentro de la nomenclatura de enfermedad rara.

Art. 8º.- El Registro Nacional de Enfermedades Raras, contendrá:
a) Información sobre las diferentes denominaciones con que es reconocida cada enfermedad que sea incluida en el mismo;
b)Descripción general sobre sus hallazgos clínicos;
c) Síntomas, causas y características epidemiológicas;
d) Medidas preventivas que se debieran tomar;
e) Tratamientos estándar, ensayos clínicos, laboratorios especializados a nivel nacional e internacional;
f) Consultas especializadas y programas de investigación en desarrollo a nivel nacional e internacional;
g) Listado de las fuentes de contactopor mayor información a nivel nacional e internacional;
h) Información sobre las enfermedades verificadas en el país;
i) Información sobre la evolución de las mismas y los tratamientos utilizados.
j) Listado de laboratorios nacionales o extranjeros habilitados para realizar exámenes que contribuyan a facilitar el diagnóstico de una enfermedad rara.

Art. 9º.- El tratamiento que realizará el...