neonatos

Documento descargado de http://www.elsevier.es el 06/11/2013. Copia para uso personal, se prohíbe la transmisión de este documento por cualquier medio o formato.

An Pediatr (Barc). 2013;78(1):190.e1--190.e14
-

www.elsevier.es/anpediatr

˜
ASOCIACIÓN ESPANOLA DE PEDIATRÍA

Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de
la vida en neonatología
J.C. Tejedor Torresa , J.López de Heredia Goyab,∗ , N. Herranz Rubiac ,
P. Nicolás Jimenezd , F. García Munóze , J. Pérez Rodríguezf y Grupo de Trabajo de Ética
de la Sociedad Espa˜ola de Neonatología♦
n
a

Unidad Neonatal, Hospital de Móstoles, Madrid, Espa˜a
n
Unidad Neonatal, Hospital Universitario de Cruces, Barakaldo, Bizkaia, Espa˜a
n
c
Unidad Neonatal, Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona, Espa˜a
n
dCátedra Interuniversitaria de Derecho del País Vasco, Universidad de Deusto, Bilbao, Espa˜a
n
e
Unidad Neonatal, Hospital Universitario Materno-Infantil de Canarias, Las Palmas de Gran Canaria, Espa˜a
n
f
Unidad Neonatal, Hospital Universitario la Paz, Madrid, Espa˜a
n
b

Recibido el 26 de mayo de 2012; aceptado el 17 de julio de 2012
Disponible en Internet el 28 de septiembre de 2012PALABRAS CLAVE
Decisiones éticas;
Cuidados paliativos;
Ética;
Decisiones final de la
vida

∗
♦

Resumen Los profesionales sanitarios que trabajamos en las unidades de neonatología consideramos que una parte muy importante de nuestro trabajo es el cuidado del recién nacido
enfermo y su familia, cuando el neonato presenta una enfermedad incurable o va a morir.
El esfuerzo se centra enevitar tratamientos desproporcionados e inútiles, que producen
dolor, disconfort y separan al ni˜o de su familia. Estas situaciones suelen ocurrir cuando el
n
neonato tiene una enfermedad incurable, inmadurez extrema con complicaciones o graves
malformaciones congénitas.
En este documento, el Grupo de Trabajo de Ética de la Sociedad Espa˜ola de Neonatología
n
realiza una reflexión sobre latoma de decisiones en esta edad de la vida. Se han revisado los
aspectos éticos de la limitación de los tratamientos, las bases del proceso de toma de decisiones
que deben incluir la información adecuada, la relación de confianza y la deliberación entre
padres y profesionales para tomar una decisión correcta.
Se destaca la importancia del cuidado de la familia con una situación compleja y degran
sufrimiento, cuando se enfrenta a la recomendación de los profesionales de limitar tratamientos
al presentar su hijo una enfermedad de mal pronóstico.
La atención al neonato enfermo al final de la vida, y a sus familiares, requiere un considerable
esfuerzo, dedicación y formación de todo el personal sanitario. La experiencia cercana de
forma reiterada al sufrimiento y a la muerte puedeafectar negativamente a los profesionales
implicados.
Para finalizar, se realiza una reflexión de los aspectos jurídicos de la limitación del tratamiento, la retirada del soporte vital y cómo se deben de realizar y documentar el proceso de

Autor para correspondencia.
Correo electrónico: ionlhg@hotmail.com (J. López de Heredia Goya).
Los miembros del Grupo de Trabajo de Ética de la SociedadEspa˜ola de Neonatología se presentan en el Anexo 1.
n

1695-4033/$ – see front matter © 2012 Asociación Espa˜ola de Pediatría. Publicado por Elsevier España, S.L. Todos los derechos reservados.
n
http://dx.doi.org/10.1016/j.anpedi.2012.07.012

Documento descargado de http://www.elsevier.es el 06/11/2013. Copia para uso personal, se prohíbe la transmisión de este documento por cualquier medio oformato.

190.e2

J.C. Tejedor Torres et al
decisión, la retirada del soporte vital, la valoración de síntomas y el control del dolor y la
sedación.
© 2012 Asociación Espa˜ola de Pediatría. Publicado por Elsevier España, S.L. Todos los derechos
n
reservados.

KEYWORDS
Ethical decisions;
Palliative care;
Ethics;
End of life decision

Recommendations on making decisions and end of...