Niños Mariposa

guías de práctica clínica

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guía de práctica clínica para el cuidado de la piel y mucosas en personas con

epidermolisis bullosa

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guía de práctica clínica para el cuidado de la piel y mucosas en personas con

epidermolisis bullosa

Edita: Servicio Andaluz de Salud. Consejería de Salud. Junta de Andalucía © 2009 Servicio Andaluz de Salud. Consejería de Salud. Juntade Andalucía Avda. de la Constitución, 18. 41071 Sevilla. Telf: 955 00 63 00 http://www.sas.junta-andalucia.es/ Asesora técnica editorial: Antonia Garrido Gómez Producción editorial: Artefacto Impresión: Escandón Impresores I.S.B.N.: 978.84-691-8440-0 D.L.:

Coordinación, autoría, colaboración, revisión y acreditación
Coordinación Sergio Romeo López Alonso Rocío Ascensión García AguilarBienvenida Gala Fernández Rosa María Pérez Hernández Autoría Felipe Cañadas Núñez Lorenzo Pérez Santos Pedro Martínez Torreblanca María Teresa Pérez Boluda (Coordinadora de autores) Autoría de fotos Felipe Cañadas Núñez Lorenzo Pérez Santos Asociación Española de Epidermolisis Bullosa Colaboración Elisabete Gonçalves Joan Enric Torra i Bou Revisión Francisco Pedro García Fernández Sergio Romeo LópezAlonso Rocío García Aguilar Carmen Santos Millán Manuel Reina Jiménez Acreditación Ulcesur. Asociación Andaluza para el Estudio e Investigación de Heridas, Úlceras y Quemaduras Grupo Nacional para el Estudio y Asesoramiento en Úlceras por Presión y Heridas Crónicas (GNEAUPP)

Apoyada por Asociación Española de Epidermolisis Bullosa Financiación Dirección General de Asistencia Sanitaria. ServicioAndaluz de Salud Conflicto de Intereses Todos los autores de la guía han declarado la ausencia de conflictos de intereses

coordinación, autoría, colaboración, revisión y acreditación

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> Coordinación, autoría, colaboración, revisión yacreditación > Presentación > Resumen de las recomendaciones 1. Introducción 1.1. 1.2. 1.3. Definición Etiopatogenia Epidemiología: indicadores y costes 1 7 9 15 15 16 18 19 19 21 25 27 31 33 33 34 34 34 35 36 37 38 39 39

2. Objetivos 3. Población diana para el uso de la guía 4. Metodología para la elaboración de la guía 5. Estrategias de difusión, diseminación e implementación 6. Valoración generaly diagnóstico 6.1. Algoritmo diagnóstico para el cuidado de la piel y mucosas

7. Prevención 7.1. 7.2. Enseñanza: proceso de enfermedad (NIC 5602) Cuidados de la piel: tratamiento tópico (NIC 3584) - Valoración del riesgo - Cuidados del recién nacido - Cuidados de la piel y mucosas - Manejo de presiones Mantenimiento de la salud bucal (NIC 1710) Terapia nutricional (NIC 1120) Algoritmodiagnóstico para la prevención de lesiones Seguimiento de las personas con EB

7.3. 7.4. 7.5. 7.6.

Índice

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8. Tratamiento 8.1. Cuidados de las heridas (NIC 3660) - Aspectos generales del manejo local de la lesión - Limpieza de la lesión -Desbridamiento - Cura en ambiente húmedo: manejo del exudado, elección de apósito y cuidados de la piel perilesional - Manejo de la carga bacteriana - Algoritmos terapéuticos Terapia Nutricional (NIC 1120) Restablecimiento de la salud bucal (NIC 1730) Seguimiento de los pacientes con EB 41 41 41 41 42 43 47 51 52 53 54 55 57

8.2. 8.3. 8.4.

9. Material recomendado a disponer 10. Indicadoresepidemiológicos y de calidad 11. Continuidad de cuidados: circuitos de coordinación y estándares de registro 11.1. Circuitos de coordinación entre niveles asistenciales 11.2. Estándares de registro 11.3. Continuidad de información clínica 12. Asociaciones e información sobre EB en la Web 13. Imágenes sobre Epidermolisis Bullosa 14. Bibliografía

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