Profesora Educación Especial

Agustina Palacios Javier Romañach

El modelo de la diversidad
La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional

Agustina Palacios1 Javier Romañach2

El modelo de la diversidad
La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional
Presentación de Rafael de AsísRoig3

1. Coordinadora Sección Discapacidad de la Cátedra «Norberto Bobbio» de Igualdad y No Discriminación, Instituto de Derechos Humanos «Bartolomé de las Casas», Universidad Carlos III de Madrid. 2. Experto en Bioética bajo la óptica de la diversidad funcional. Miembro del Foro de Vida Independiente. 3. Rafael de Asís Roig es Catedrático de Filosofía del Derecho y Director del Instituto deDerechos Humanos «Bartolomé de las Casas», Universidad Carlos III de Madrid.

Edita: Ediciones Diversitas- AIES Copyleft Diseño y maquetación: Adolfo «Ado» Mayorga Diseño cubierta: Ado Mayorga ISBN: 84-964-7440-2 978-84-964-7440-6 Depósito legal. D.L.: C-3360-06 Imprime: Reprografía Noroeste, S.L. Impreso en España - Printed in Spain

No son siempre tiernas, las puntas de las dagas de quienesluchan por el falso respeto, No son rectos los caminos, que siguen quienes, perdidos, se buscan en el espejo del otro, No son cortos los tiempos, que se extienden en un pasado de identidades perdidas, Son cortos, rectos y tiernos los vientos, de las luchas, caminos y tiempos que me llevaron allí, Allí, donde tú y yo somos el mismo, el que nunca es igual, el que siempre enriquece al otro, Allí donde seespera a alguien, para ser tú mismo, Lee, te espero. Javier Romañach - Allí

INDICE AGRADECIMIENTOS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .13 PRESENTACIÓN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .15 1. INTRODUCCIÓN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .27 1.1. Consideraciones sobre la terminología . . . .34 2. EL PESO DE LA HISTORIA: LA EVOLUCIÓN DE LOS MODELOS DE LADIVERSIDAD FUNCIONAL . . . . . . . . . . .37 2.1. El modelo de prescindencia . . . . . . . . . . . .41 2.2. El modelo rehabilitador. . . . . . . . . . . . . . . .44 2.3. El modelo social. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .48 2.3.1. El movimiento de vida independiente. . .52 2.3.2. De la vida independiente al modelo social . . . . . . . . . . . . . . . . . . .56 2.3.3. El movimiento de VidaIndependiente en España . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .60 3. LA REALIDAD DE LA DIVERSIDAD FUNCIONAL EN ESPAÑA: LA PUNTA DEL ICEBERG . . . . . . .65 3.1. La realidad cotidiana . . . . . . . . . . . . . . . . .67

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3.2. La realidad en el mundo del Derecho . . . . .71 3.2.1. La persistencia del modelo rehabilitador 3.2.2. El incumplimiento de las Leyes sobre Diversidad Funcional. . . . . . . . . 3.2.3. Ley del aborto . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3.2.4. Discriminación en los tribunales . . . . . .71 .73 .75 .77

3.3. La realidad bioética . . . . . . . . . . . . . . . . . . .87 3.3.1. Nueva genética . . . . . . . . . . . . . . . . . . .89 3.3.2. Omisiones generales sobre diversidad funcional en bioética . . . . . . . . . . . . . . .91 3.4. Análisis de larealidad . . . . . . . . . . . . . . . . .96 4. EN BUSCA DE UN NUEVO MODELO . . . . . . . . .99 4.1. La desmedicalización: un cambio en la estructura mental . . . . . . . . . . . . . .101 4.1.1. Un cambio en la terminología . . . . . 4.1.2. El error de la clasificación médica . 4.1.3. La diferencia entre enfermedad y diversidad funcional . . . . . . . . . . 4.1.4. La capacidad de autodeterminación oautonomía moral . . . . . . . . . . . . . 4.1.5. Hacia la transversalidad . . . . . . . . . . .102 . . .117 . . .119 . . .124 . . .129

4.2. La dignidad en la diversidad . . . . . . . . . . .135 4.2.1. La dignidad en los textos jurídicos . . . .138 4.2.2. La dignidad en los textos bioéticos . . . .154

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4.2.3. Declaración «Compromiso Universal por la dignidad humana» . . . . . . . . . ....