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EL DIA DE LAS ENFEREDADES RARAS
El Día de las enfermedades raras es un día festivo celebrado el último día del mes de febrero, para crear conciencia sobre las enfermedades raras y mejorar elacceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y sus familiares.
Fue establecido en 2008, escogiéndose un 29 de febrero ya que es "un día raro". Elmotivo de su creación, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS, por sus siglas en inglés), atiende al insuficiente tratamiento que existe de muchas enfermedades raras, así comoa la carencia de redes sociales de apoyo a los individuos con enfermedades raras y sus familias; además, mientras ya habían numerosos días dedicados a los que padecen alguna enfermedad rara (tal comoel cáncer), no había previamente ningún día representativo para aquellos con enfermedades raras. Desde entonces, para efectos de su realización, los años no bisiestos la celebración se lleva a cabo el28 de febrero.
En 2009, el día de las enfermedades raras se globalizó. Ese año, la Organización Nacional para los Desórdenes Raros (NORD, por sus siglas en inglés) movilizó en Estados Unidosa doscientas organizaciones de apoyo a pacientes con enfermedades, asimismo en China, Australia, Taiwán, y América Latina se realizaron esfuerzos para coordinar actividades nacionales para promovereste día. Adicionalmente, las organizaciones líderes de apoyo a pacientes con enfermedades raras, incluyendo el Proyecto de Genes Global, habían unido fuerzas para promover el Día de las enfermedadesraras. Este año se unieron Bahréin, Islandia, Israel, Líbano, Macedonia, Palestina, Arabia Saudí y Singapur, para sumar un total de 71 países participantes. En España, fue designado como el Año Nacionalde las Enfermedades Raras por el Ministerio de Sanidad.
En Bruselas, EURORDIS presidió junto con miembros del Parlamento Europeo una reunión de debate político titulada "Un acceso más rápido a los...