Trabajando Con Las Familias De Personas Con Discapacidad.

ººººººººTrabajando con las familias de las personas con discapacidad Fernando Fantova Azkoaga

En el artículo se presentan algunas consideraciones en relación con la intervención con familias de personas con discapacidad. Se trata de una elaboración realizada a partir de la experiencia y en contraste con la producción reciente de la comunidad profesional y científica d referencia. Se parte deun análisis del contexto familiar en general y se señalan algunas bases teóricas de aproximación a las discapacidades. Posteriormente se ensaya una aproximación a las trayectorias y necesidades de las familias de personas con discapacidad, para después proponer diferentes tipos de intervención profesional factibles, por ejemplo, desde el marco del movimiento asociativo: información, orientación,apoyo emocional, formación, asesoría, promoción de la participación y terapia. Por último se recogen algunas orientaciones para los profesionales de la intervención familiar. Descriptores: Discapacidad, familia, movimiento asociativo, intervención familiar, apoyo social, formación familiar, calidad.

INTRODUCCIÓN En este texto presentamos algunos enfoques y propuestas acerca de la intervención confamilias de personas con discapacidad. Partimos de nuestro trabajo profesional, que se ha desarrollado, en buena medida, en el marco del movimiento asociativo a favor de las personas con deficiencia mental y otras discapacidades en España y en América Latina. Desde esa experiencia, elaborada y contrastada, deseamos hacer una contribución a la reflexión que, en el movimiento asociativo y lacomunidad científica, se viene desarrollando en torno al trabajo con las familias de las personas con discapacidad.

APROXIMACIÓN AL CONTEXTO FAMILIAR Partimos de la base de que la familia es el contexto en el que se desarrolla gran parte de la vida de la mayoría de las personas. Cuando en el seno de una familia nace un niño con una discapacidad, o una discapacidad sobreviene o le es diagnosticada aun miembro y al conjunto. Tampoco cabe duda de que el contexto familiar es, al menos durante un buen número de años, el entorno que más va a influir sobre la persona (con o sin discapacidad).

familia en general, corremos el riesgo de atribuir a la presencia del hijo o miembro con discapacidad fenómenos que obedecen a otros factores y que se dan en otras familias. En la actualidad uno de losacercamientos más usuales al mundo de la familia es el que de la teoría sistémica (Freixa, 1993; Martínez, 1994; Baragelata y Rodríguez, 1995) que ve a la familia como un sistema abierto que interacciona con los distintos subsistemas que la componen y con su entorno y que pasa por distintas etapas. Vamos a referirnos brevemente al contexto cultural de la familia, a sus funciones y elementos y a suciclo vital.

Sin embargo, si antes de estudiar el tema de la familia de la persona con discapacidad no hacemos una reflexión sobre la

1.1 Condicionantes culturales de la familia Una definición de familia sería “grupo de personas emparentadas sobre sí que viven juntas”. A lo largo de la historia y dependiendo en gran medida de la evolución política, económica y cultural de las diferentessociedades, ha ido cambiando la fisonomía y las funciones del grupo familiar. Es decir, que el tipo de familia que vemos hoy en día y en el que nos insertamos es distinto del que ha habido en otras épocas. De hecho vivimos en un momento de crisis y cambio en la familia. Manuel Castells señala: “En este fin de milenio, la familia patriarcal, piedra angular del patriarcado, se ve desafiada por losprocesos interrelacionados de la transformación del trabajo y de la conciencia de las mujeres. Las fuerzas impulsoras que subyacen en estos procesos son el ascenso de una economía informacional global, los cambios tecnológicos en la reproducción de la especie humana y el empuje vigoroso de las luchas de las mujeres y de un movimiento feminista multifacético, tres tendencias que se han desarrollado...