La importancia de las familias en el proceso de inclusión de las personas con discapacidad

La importancia de las familias en el proceso de inclusión de las personas con discapacidad
Mtra. Claudia Leticia Peña Testa

“Cuando pongamos los pies en la tierra, enseñaremos cosas reales y ellos vivirán vidas reales.
Cuando les enseñemos como hacer elecciones sobre las cosas que les importan, harán mejores elecciones.
Cuando los habilitemos a comprender y responsabilizarse en el mundoreal, ellos serán responsables.
Cuando enseñemos a tener relaciones con otras personas a las que no se les pague para cuidarlos,
estarán felices junto con otros.
Cuando respetemos su humanidad, serán parte de la comunidad”
Michael Mayer

Es común que cuando hablamos de inclusión también se utilice el término integración, sin embargo, existen diferencias en el uso de estos conceptos quereflejan el proceso social que estamos viviendo.
Mientras que la integración se refiere a completar un todo con las partes que faltan como es abrir las puertas a las personas con discapacidad de espacios en los que generalmente no participaban y estaban excluidos, la inclusión se refiere a adaptar un contexto para modificarlo y que las personas que quieran participar formen parte de éste.
Parailustrar lo anterior podríamos pensar en alguna persona con discapacidad que al estar integrada en una escuela regular, se hace acompañar de una persona que estará con él para apoyarla el tiempo en el que se encuentra en el aula ya que el docente desconoce cómo tratarlo. Es decir, se integra a un contexto que ya está hecho y es su responsabilidad o la de su familia el buscar la manera deadaptarse a ese medio.
En el caso de la inclusión, pensaríamos en una escuela regular que tiene una planta docente y administrativa que como resultado de su formación profesional está consciente y sensible de que hay personas con discapacidad como parte del alumnado. Es así como se encuentran preparados para realizar los ajustes necesarios para que dichas personas participen en la medida de loposible de las actividades que se dan en dicha institución.
Este paso de la integración a la inclusión se da por principio, al aceptar que existe una exclusión. Posteriormente, en la búsqueda de estrategias, adaptaciones y múltiples esfuerzos para quitar todo tipo de barreras, concientizar y desnaturalizar la exclusión.
Por ello, es tan importante que dentro de estos esfuerzos, las familias seanuno de los actores principales para participar de manera activa en la construcción de un puente que nos lleve de la integración a la exclusión.

“…No es verdaderamente puente mientras los
hombres no lo crucen…un puente es un hombre cruzando un puente”
Sin embargo, para que las familias puedan ser parte de este proceso hacia la inclusión, es importante conocer la manera en que cada una deellas asume tener a un integrante con discapacidad como parte de la familia. De manera que exista congruencia entre lo que se pide a la sociedad y lo que se está viviendo al interior de la familia.
Es así como se reconoce, que dentro de la familia, se genera una dinámica diferente a la llegada de un nuevo miembro con una discapacidad.
Existen diversos autores que nos hablan del Duelo como unproceso que vive la familia y que se genera como una primera respuesta al enfrentarse ante la pérdida de la ilusión sobre el hijo que se ha esperado. El rompimiento de las expectativas generadas a lo largo del proceso de gestación.
El duelo del latín dôlus, significa dolor, lástima, aflicción y caracteriza el inicio de un proceso que vive la familia y que en el mejor de los casos culmina conuna aceptación de la realidad en la que se vive. A partir de ahí, se observan diferentes etapas, como son:

Cada familia vive la discapacidad con un ritmo diferente, incluso cada uno de los integrantes de la misma, tiene su propio proceso, por lo que es importante reconocer y plantear como una oportunidad de crecer en la familia, la forma en que se está viviendo esta nueva situación.
La...