TRABAJO DEFINITIVO ELA



ÍNDICE
INTRODUCCIÓN 4
1. OBJETIVOS 4
2. METODOLOGÍA 4
3. ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA 4
3.1 Manifestaciones clínicas 5
3.2 Tratamiento 5
4. ASPECTOS PSICOLÓGICOS DE LA ENFERMEDAD 6
5. INTERVENCIÓN DE ENFERMERÍA 7
5.1 Abordaje al paciente 7
5.2 Abordaje a la familia 8
5.2.1 Estrés del cuidador 9
5.3 Abordaje en las diferentes etapas del final de la vida 10
6. CASO CLINICO 11
7. CONCLUSION 128. REFLEXIONES 13
9. BIBLIOGRAFIA 14
10. ANEXOS 15

INTRODUCCIÓN
La elección del tema viene a raíz de la cercanía que tiene un miembro de nuestro equipo de trabajo con una persona que padece (esclerosis lateral amiotrofica) ELA. Al ser una de las enfermedades más fulminantes y a su vez poco conocida, nos despertó la curiosidad de cómo se manejan los profesionales de enfermería en estassituaciones, lo cual, hemos podido comprobar que es un campo en el que queda mucho trabajo por hacer, ya que los profesionales de enfermería no están preparados para manejar o gestionar las emociones que acarrea un proceso terminal de estas dimensiones.
1. OBJETIVOS
Conocer una enfermedad crónica que tiene un componente de cuidados paliativos
Comprender la importancia de la observación a la hora de tratarcon pacientes grandes dependientes que requieren cuidados personalizados
Llevar a cabo un plan de cuidados sencillo que nos sirva para poder abordar la familia
2. METODOLOGÍA
Para elaborar este trabajamos hemos realizado búsquedas bibliográficas en bases de datos como Dialnet, cochrane, Ministerio de salud, servicios sociales e igualdad (MSSI). Las palabras clave empleadas para la búsqueda hansido ELA, esclerosis lateral amiotrofia, esclerosis y enfermedad neurodegenerativas. También hemos recurrido a libros de Neurología y a los libros de NANDA, NIC y NOC de la biblioteca de la universidad.
3. ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA
Actualmente en nuestra sociedad no existe la diferenciación entre el ELA y la EM, es decir, no se conoce la diferencia. Mientras que la ELA es un procesoneurodegenerativo, la EM es origen inflamatorio–autoinmune, he aquí, el porqué de la diferencia de los síntomas.
El significado de esclerosis lateral amiotrofica (skeros es “endurecimiento patológico”, osis “enfermedad” y hace referencia al estado de la medula espinal en las fases avanzadas de la enfermedad. Lateral, concreta la zona de la medula que se ve afectada y amiotrófica significa “sin nutriciónmuscular” que quiere decir que hay una pérdida de la señal que los nervios mandan a los músculos). La ELA, también denominada coloquialmente “enfermedad de Lou Gehrig” debido al jugador de los Yankees de Nueva York 1939 es también conocida como la enfermedad de Charcot en Francia.
Se desconoce su etiología y es relativamente común en nuestra sociedad. Las personas que la padecen sonmayoritariamente población adulta de entre los 40-70 años. Asimismo, son diagnosticados en mayor número varones (2-3) por cada único caso de mujer. Posee una rápida y fatal evolución ya que la esperanza de vida es inferior a 2-3 años.
Es una enfermedad poco común en nuestro ámbito sanitario y los profesionales de la salud están poco habituados al tipo de trato que deben proporcionar a nivel psicosocial asícomo a la comprensión y cuidado de sus familiares ya que los pacientes se ven en situación de dependencia y necesitan una serie de cuidados.
Es progresiva y por lo tanto necesita de constante información de las complicaciones, produce un cambio en el núcleo familiar y social trayendo consigo una serie de respuestas emocionales de sufrimiento, incomprensión, momentos de tensión etc. Por lo que losprofesionales deben ser cercanos, coordinados entre sí para la detección de cualquier cambio y accesibles en todo momento a las demandas que puedan surgir. (ministerio)
Tras haber indagado en la Guía de práctica clínica (GPC) para la atención de personas con ELA de España, hemos podido conocer mejor como futuros enfermeros las actividades que tienen los profesionales sanitarios dentro del SNS...