Una criatura fantastica y prodigiosa: “niña sirena”.

Las enfermedades huérfanas son muy escasas que afectan a muy pocas personas en el mundo. La mayoría de las enfermedades son genéticas y a nivel mundial se habla de más de 5.000 patologías de estaclase. Algunas de estas enfermedades huérfanas son: Esclerosis lateral amiotrófica, piel de cristal, enfermedad de pompe, enfermedad de gaucher, entre muchas otras.
Los pacientes con este tipo deenfermedades y sus familias, se encuentran particularmente aislados y vulnerables. Uno de los principales problemas a los que se debe enfrentar un paciente ante una enfermedad huérfana es la falta de unacura, tan solo existen algunos medicamentos huérfanos que sirven para prevenir o tratar afecciones. El diagnóstico equivocado y la ausencia de información son los principales obstáculos para que mejorela calidad de vida de miles de personas.

En una villa costera situada en el condado de York al sur del Estado de Maine, en los Estados Unidos llamada Kennebunkport, vive una pequeña niña llamadaShiloh Pepin de ocho años con una enfermedad conocida como sirenomelia “niña sirena”, es una malformación congénita letal producida por una alteración en el desarrollo vascular, cuya principalcaracterística es la fusión de las piernas, dando la apariencia de la cola de una sirena.
A la madre de Shiloh, Leslie Pepin los doctores le dieron la opción de abortar, pero la madre se negó y decidiótener a su bebe sin importarle en las condiciones que iva a nacer. Los doctores le diagnosticaron muy poco tiempo de vida, ya que la niña carecía de una serie de órganos, incluido su útero, su vejiga, elintestino grueso, no tenía bóveda vaginal o recto y no había forma de que su orina saliera de su cuerpo, tan solo por medio de una sonda conectada a un costado de su cuerpo. En su corta vida harecibido tres trasplantes de riñón y mensualmente tiene que asistir al hospital para un tratamiento de diálisis.
Shiloh es la tercera niña que ha logrado nacer y sobrevivir esta enfermedad, ya que en...