Adolescente

SPINA BIFIDA ASSOCIATION
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Las Transiciones Hacia la Adolescencia
por Chris P. Johnson, M.Ed. y Jane Dorval, M.D. Los avances en la atención médica a lo largo de los últimos 25 años han aumentado notablemente la sobrevida y la longevidad de las personas con espina bífida. En la actualidad se espera que al menos el 85 por ciento delos niños con espina bífida vivan hasta su edad adulta. De este modo, los adolescentes con espina bífida y sus padres enfrentan los problemas relacionados con la “transición”. La transición hacia la adolescencia consiste en el desplazamiento de las actividades enfocadas en el niño hacia aquellas orientadas hacia el adulto. Es un proceso tripartito que depende de la educación y coordinacióntempranas de los esfuerzos realizados por todas las personas involucradas. Las áreas de transición principales incluyen el desplazamiento: 1. de la atención pediátrica enfocada en la familia y el niño a la atención médica orientada hacia el adulto 2. del ámbito escolar al lugar de trabajo 3. del hogar a la convivencia social El pasaje de la niñez a la adultez joven puede ser un período de conmocióninterna para cualquier adolescente. Incluso puede ser más estresante para el adolescente con espina bífida. Durante este período, el adolescente experimenta rápidos cambios en su crecimiento físico, cognitivo, emocional y social; sin embargo, debe manejar el proceso de toma de decisiones, su autonomía y su independencia. Para los adolescentes con espina bífida, el viaje es más difícil dado queenfrentan barreras adicionales tales como debilidad de las extremidades inferiores, escoliosis, problemas de aprendizaje, intestino/vejiga neurogénicos, experiencias de vida limitadas, etc. El proceso de transición no sólo significa que el adolescente debe manejar un nuevo conjunto de habilidades, sino que también debe experimentar un cambio de actitud de la dependencia hacia la independencia. Estecambio de actitud no es algo que ocurre de un día para el otro. Se logra con mayor facilidad si la independencia se ha incentivado durante toda su niñez. Los padres deberían enseñarle al niño con espina bífida a ser autosuficientes a la misma edad que lo harían los niños sin espina bífida. No obstante, se deben tener en cuenta las limitaciones físicas del niño y su inteligencia. Se pueden encontrara menudo soluciones creativas para superar un déficit específico y ayudar al niño en su paso hacia la independencia. Al mismo tiempo que los padres fomentan la independencia, también deben estar dispuestos a “soltar” el control. También deben estar dispuestos a dejar que el niño cometa errores y aprenda de su proceso de toma de decisiones. El niño necesitará emplear habilidades de resolución deproblemas para lidiar con los efectos de una “mala” decisión. Además, en su viaje hacia la independencia, el adolescente debe darse cuenta de

que está “bien” pedir ayuda. Comprender las propias limitaciones y tomar la decisión de pedir ayuda son parte del proceso de transición. “Estar listo” es muy importante al momento de considerar la transición desde los sistemas de prestaciones de atenciónmédica pediátrica hacia los de atención médica para adultos. La edad del adolescente únicamente no es siempre la mejor medida para determinar si está listo o no para esta transición. Los adolescentes adquieren esas habilidades para estar listos en momentos diferentes según su inteligencia, su conocimiento de sus propias discapacidades y de si han tomado o no decisiones sobre la atención de supropia salud con anterioridad. Sería beneficioso que los padres y los profesionales alienten al niño a aprender tanto como sea posible acerca de la espina bífida. Al niño también se lo debería alentar a llevar a cabo su propia atención (por ejemplo: cateterismos intermitentes, un programa de entrenamiento de los intestinos o la administración de medicamentos). Esto promoverá la autonomía y la...