Enfermedades

ASPECTOS PSICOSOCIALES DE LA EPILEPSIA INFANTIL
FERNANDO SELL SALAZAR
Servicio de Neuropediatría, Hospital Cima, San José, Costa Rica
Resumen La epilepsia es sin duda una dolencia de las más antiguas y enigmáticas en la historia de la medicina,
encontrándose relatos de su existencia desde tiempos remotos. Del oscurantismo ancestral hasta
el presente se ha ido avanzando de forma importante enel diagnóstico y el tratamiento científico de la epilepsia.
El manejo de un niño con epilepsia debe desarrollarse en el marco de un protocolo que incluya una evaluación
clínica y de laboratorio detallada. Toda enfermedad crónica, incluida la epilepsia, es vivida como una
doble agresión: 1) Interna, ligada a las alteraciones que ella determina, y 2) Externa, en relación con las exploraciones,las medicinas, las prohibiciones, los cuidados excesivos y todas las reglas y apremios que de ella se
derivan. El médico (pediatra, neuropediatra o epileptólogo), al iniciar la relación con el niño con epilepsia, va a
dotarle de un nuevo estatuto, frecuentemente duro de asumir, interviniendo por lo general ya lejos de la crisis,
o poco después de que ella se produjo, en un ambiente todavíacargado de una gran angustia familiar. Sin
duda la epilepsia es difícil para el niño, pero igualmente lo es para los padres, los responsables de un cuidado
diferente, quienes se van a preocupar todos los días porque su hijo tome regularmente el tratamiento y van a
tener que afrontar la espera tensa de nuevas crisis. Más que cualquier otra enfermedad infantil, la epilepsia
implica una graninquietud por su carácter espectacular, por la aparatosidad de su presentación y por todas las
creencias ancestrales que todavía hoy se le atribuyen. Por dichas razones, frecuentemente el diagnóstico de
epilepsia produce tres reacciones de gran relevancia en la familia: ansiedad, culpabilidad y agresividad. La intervención
del médico en el tratamiento de la epilepsia infantil debe ser “integral”.Actuando con mística y devoción
el médico debe abrazar el verdadero concepto hipocrático del cuidado del paciente.
Palabras clave: epilepsia infantil, aspectos psicosociales
Abstract Psychosocial aspects of childhood epilepsy. Epilepsy is without a doubt one of the most ancient
and enigmatic conditions in the history of medicine, as it was already described in remote
times. From the ancestralobscure understanding of epilepsy to the present, there have been important scientific
advances in the knowledge of its diagnosis and treatment. The management of a child with epilepsy requires
following a protocol that includes a detailed clinical and laboratory evaluation. All chronic diseases, and
also epilepsy, are felt as a double aggression: 1) Internal, related to the changes that thedisease causes, and 2)
external, related to the tests, medications, excessive protection, and all the rules and prohibitions that are applied.
The doctor (pediatrician, pediatric neurologist or epileptologist), when initiating a relationship with the child with
epilepsy, is going to propose “a new code”, often hard to accept. He is going to intervene far away from the crisis,
or soon after ithappened, in an environment characterized by significant anguish for the family. There is no question
that the disease is difficult for the child, as it is also for the parents, who become responsible for a different
type of care, are preoccupied daily about their son taking the medication regularly, and suffer awaiting for another
crisis to happen. Epilepsy, more than other conditions, creates ahigh level of restlessness because of the spectacular,
dramatic nature of its presentation and for the ancestral myths still attributed to it. For all these reasons,
the diagnosis of epilepsy is frequently accompanied by three relevant reactions in the family: anxiety, guilt and
aggressiveness. The intervention of the doctor in the treatment of childhood epilepsy must be “global”. With mystic...