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Hermanos y el sindrome de down

Reaccion de los hermanos de niños con sindrome d down: puntos d vista d las madre los padres y los hermanos
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El blog de la clinica de serralta
Hermanosmayores de personas con Síndrome de Down: sus necesidades y preocupaciones.

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Reaccion de los hermanos de niños con sindrome d down: puntos d vista d las madre los padres y los hermanos

Cuando los padres planifican de manera explícita oimplícita el futuro de sus hijos con discapacidad intelectual, pensando en lo que pueda ocurrir cuando ellos –los padres– pierdan facultades o se mueran, es corriente que lo hagan pensando en un hermano como su sucesor fundamental. Parece que las relaciones entre hermanos tienen implicaciones a largo plazo para los hijos con síndrome de Down en las sociedades occidentales.
Diversos trabajos han tratadode conocer si es más probable que sea un hermano o una hermana quien se encargue de atender y apoyar al hermano con discapacidad. Las relaciones entre hermano cambian con el tiempo pero su curso tiene una raíz profunda que se desarrolla durante la niñez. En esa etapa, es más frecuente que sean las niñas quienes se impliquen más que los niños en tareas domésticas y en cuidar a los hermanospequeños, aunque recientemente los chicos se van ocupando más del hermano con discapacidad. Ya en la edad adulta, las hermanas prestan su apoyo al hermano con más frecuencia que los varones. Y si el hermano con discapacidad es adulto, es más probable que las madres nombren a una hermana como la persona de máxima responsabilidad.
Estos hechos han originado el llamado principio de la prioridad femenina, quepropone que las diferencias de género en las relaciones personales reflejan la prioridad femenina en una diada (la diada queda definida aquí como una pareja de hermanos: uno sin y otro con síndrome de Down), con un mayor relación y apoyo en la diada hermana-hermana que en la diada hermano-hermano. Cuando el hermano tiene discapacidad, parece que la hermana no sólo da más apoyo material sino que sesiente más próximo a él.
A la hora de evaluar la cualidad de las relaciones entre hermanos, es importante darse cuenta de la importancia que tiene el considerar hasta qué punto convergen los puntos de vista de los distintos miembros de la familia, ya que cuanto más convergentes sean, menos malos entendidos habrá. Estos malos entendidos derivan a veces de la incapacidad de los padres para ver lossentimientos negativos que puedan surgir en las relaciones entre hermanos.
El presente estudio intenta analizar algunos de estos aspectos en un grupo de 54 niños con síndrome de Down, de familias y en situaciones con características muy delimitadas, comparándolo con otro grupo de 53 niños sin síndrome de Down pero con características personales y familiares muy parecidas. Las familias debían serbiparentales con los padres viviendo en casa; con un solo hijo con síndrome de Down y sin otro hijo con otra discapacidad; el hermano a estudiar debía ser el más próximo al que tenía síndrome de Down, con una diferencia de edad (por arriba o por abajo) no mayor de 4,5 años, y su edad debía ser mayor de 5,5 años y menor de 18. Puesto que el grado de participación del hermano en las tareas domésticasy en la atención prestada podría depender de la competencia del niño con síndrome de Down, en la muestra sólo participaron niños que tuvieran un retraso cognitivo de nivel medio.
De los 54 hermanos elegidos, 14 niñas eran mayores que su hermana o hermano con síndrome de Down y 12 niñas eran menores; en cuanto a los hermanos varones, 14 eran mayores que su hermana o hermano con síndrome de...