inclusion
educación
Una de las grandes metas silenciosas o expresadas de los padres de niños con
discapacidades es la inclusión de sus niños en el ambiente social en que viven.
“Mi hija, Danielle, tiene 11 años. Tiene Síndrome de Trombocitopenia Ausencia del Radio
(TAR). En otras palabras, tiene un número bajo deplaquetas en la sangre, no tiene
brazos, tiene sus manos en el hombro, y los huesos de sus piernas están en mala
posición. Ella usa una silla de ruedas motorizada para movilizarse. Su cerebro está
intacto. Actualmente cursa el sexto grado en Middle School.”
Existen muchos sentimientos que cruzan la mente y el corazón de los padres. Por
ejemplo, mientras tienen los deseos de que laspersonas alrededor acepten al niño, para
lo cual necesita darle mas libertad y menos supervisión, también se llena de
preocupación por la posibilidad de exponer al niño a cualquier daño, ya sea físico o
emocional durante este proceso. Sin embargo todavía esta allí la responsabilidad de
padre, que incluye el preparar a su hijo(a) para que en el futuro viva una vida
independiente, y pueda serautosuficiente al máximo.
“En mi mente siempre estaba la pregunta... de que manera iba a poder integrar a Danielle
en un ambiente que promueve el individualismo y es tan diferente de mi cultura
Hispana.”
El proceso de inclusión, por consiguiente, debe empezar muy temprano, en la vida del
niño. Desde la infancia, el bebé debe ser presentado a la sociedad que se encuentra a
sualrededor, y acostumbrarse a interactuar activamente con aquellos que le rodean y
rodean a su familia. Las reuniones familiares, la iglesia o centro de reuniones de práctica
de la fé familiar, son un inicio a este proceso. Muchas veces, se requiere que el padre
tenga suficiente conocimiento sobre las características específicas de la discapacidad
para poder sentirse cómodo al dar respuesta a laspreguntas de la sociedad liberando
sólo la cantidad de información suficiente y necesaria para satisfacer la curiosidad o
ímpetu de aprender de las personas que les rodean.
“Muy temprano en la vida de mi hija, me dí cuenta que ella respondería a las situaciones
exactamente como me veía responder a mí. Si yo me sonrojaba, ella lo hacia. Si yo me
enojaba, ella recibía el mensaje que debíaenojarse cuando alguien le preguntará algo
acerca de su discapacidad. Y que si yo evitase a la gente, ella también se escondería y
evitaría mostrarse en público. Esta fue una lección que ella me enseñó.”
Las creencias culturales heredadas sobre la causa de la discapacidad presente, jugaran
un papel esencial en la manera en que los padres puedan lidiar con la realidad
“discapacidadfrente a la sociedad”. Muchas veces se convierte en un obstáculo para el
desarrollo de acercamiento entre los padres y sus bebés. No nos olvidemos que en
algunas culturas se estima que la causa de la discapacidad es un “castigo a los padres
por sus pecados”; o por algo que ellos hubieran hecho mientras la mamá estaba
embarazada. Mientras que en otras cultura se refieren más bien a una falta debalance
entre el cuerpo y la mente, o por causa de algunos malos espíritus presentes en el
cuerpo del niño. (Hanson et al, 1990). En la cultura Americana la causa puede ser
asignada a varios factores como enfermedad, daño cerebral, desordenes genéticos,
desbalances químicos, o factores de medio ambiente (ej. abuso de niños) (Lynch y
Hanson, 1998). Sin importar cuál fuere el caso,mientras más pronto los padres puedan
aceptar el hecho de la discapacidad presente, mas pronto podrán lidiar con el
obstáculo “discapacidad frente a la sociedad”.
“A lo largo de su corta vida, Danielle me ha enseñado más a mí, que lo que yo pude
enseñarle a ella. Me ha enseñado a valorar los pequeños, y grades logros, a compartir los
sacrificios, a alivianar las dificultades, a ser creativa,...
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