la familia
SÍNDROME DE DOWN
EMILIO RUIZ RODRÍGUEZ. PSICÓLOGO
FUNDACIÓN SÍNDROME DE DOWN DE CANTABRIA
e-mail: emilioruiz_rodriguez@ozu.es
www.downcantabria.com
Integrante del Comité Editorial de la Revista “Síndrome de Down”. (http://www.downcantabria.com/revista.htm)
Coordinador del Área de Educación-Psicología del Canal “Down21” enInternet (http://www.down21.org/)
La familia del niño con síndrome de Down, de igual modo que en el caso de cualquier otro niño,
es la principal responsable de su educación. Por un lado, protagoniza el proceso de
socialización de los hijos, estableciendo las normas, reglas y costumbres que permitirán su
futura incorporación a la sociedad. Por otro, favorece el desarrollo cognitivo del niño,si el
ambiente es comunicativo y estimulante, y a la inversa, lo limitará si su influencia es en exceso
rígida o permisiva. Y por último, aunque no por eso menos importante, en ella se asientan las
bases de la maduración afectiva, fundamento del oportuno bienestar personal.
Los principios teóricos en los que se basa el proceso de escolarización de los alumnos con
necesidades educativasespeciales, es decir, la normalización y la integración, han de
comenzar a aplicarse desde la familia. El desarrollo de una vida normalizada, entendida como
lo más parecida posible a la de las demás personas, se comienza en el entorno familiar, y la
naturalidad con que las demás personas acepten al niño con SD estará muy influida por la
normalidad con que sus padres vivan su interacción con él. Laintegración escolar, en último
término, no es más que el paso siguiente en el proceso de inclusión social, tras la integración
familiar en el entorno cercano del niño, entre parientes, vecinos y amigos.
La escuela, a su vez, es el agente educativo institucional por excelencia, encargado de impartir
los conocimientos básicos a todos los niños y prepararlos para ser ciudadanos de pleno
derechoen su etapa adulta. La integración en la escuela es una parte y un vehículo para
fomentar la inclusión en la sociedad, que se ha de prolongar a lo largo de la vida. Por ello, una
escuela inclusiva ha de ser una escuela abierta al entorno, una escuela que promueva
relaciones de ida y vuelta con la comunidad que la rodea, comenzando por las familias de los
niños a los que acoge.
La educación delos niños con necesidades educativas especiales es una tarea compartida por
padres y profesionales. La Declaración de Salamanca nos confirma que una actitud positiva de
los padres propicia la integración escolar y social y nos alerta de que necesitan apoyo para
asumir sus responsabilidades, pudiendo mejorar su función sencillamente facilitándoles la
información necesaria de forma simple yclara (Declaración de Salamanca, 1994).
Es imprescindible una acción complementaria entre la familia y la escuela para el adecuado
progreso educativo de los niños con síndrome de Down, aunque no siempre haya acuerdo
entre ambas partes en cuanto a las responsabilidades que ha de asumir cada una y los límites
de sus funciones respectivas (Vived, 2002). Es precisa una relación franca, positiva yconstructiva y una coordinación plena entre el profesorado y la familia. En el fondo, padres y
profesores están “condenados a entenderse” y buscar vías para alcanzar ese entendimiento ha
de ser un fin fundamental del trabajo conjunto.
LA FAMILIA DEL NIÑO CON SÍNDROME DE DOWN
Aunque pueda parecer paradójico, el hecho de que el síndrome de Down se detecte en el
momento del nacimiento y seaconfirmado por un informe médico, el cariotipo, supone una
importante ventaja educativa, ya que se puede proporcionar al niño una rápida intervención
temprana. En el caso de muchos niños con discapacidades intelectuales no evidentes, esa
estimulación tarda en darse, debido al tiempo que se pierde mientras los padres reconocen y
aceptan las limitaciones de su hijo. Y la atención educativa en esos...
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