Atencion Psicosocial Para Personas Con Hemofili

TRATAMIENTO DE LA HEMOFILIA
DICIEMBRE DE 2007 • NO 44

ATENCIÓN PSICOSOCIAL PARA PERSONAS CON HEMOFILIA
Frederica R.M.Y. Cassis
Hospital das Clínicas Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo Sao Paulo, Brazil

Publicado por la Federación Mundial de Hemofilia © World Federation of Hemophilia, 2007 La FMH alienta la redistribución de sus publicaciones por organizaciones dehemofilia sin fines de lucro con propósitos educativos. Para obtener la autorización de reimprimir, redistribuir o traducir esta publicación, por favor comuníquese con el Departamento de Comunicación a la dirección indicada abajo. Esta publicación se encuentra disponible en la página Internet de la Federación Mundial de Hemofilia, www.wfh.org. También pueden solicitarse copias adicionales a: FederaciónMundial de Hemofilia 1425 René Lévesque Boulevard West, Suite 1010 Montréal, Québec H3G 1T7 CANADA Tel.: (514) 875-7944 Fax: (514) 875-8916 Correo electrónico: wfh@wfh.org Página Internet: www.wfh.org

El objetivo de la serie Tratamiento de la hemofilia es proporcionar información general sobre el tratamiento y manejo de la hemofilia. La Federación Mundial de Hemofilia no se involucra en elejercicio de la medicina y bajo ninguna circunstancia recomienda un tratamiento en particular para individuos específicos. Las dosis recomendadas y otros regimenes de tratamiento son revisados continuamente, conforme se reconocen nuevos efectos secundarios. La FMH no reconoce, de modo explícito o implícito alguno, que las dosis de medicamentos u otras recomendaciones de tratamiento en esta publicaciónsean las adecuadas. Debido a lo anterior, se recomienda enfáticamente al lector buscar la asesoría de un consejero médico y/o consultar las instrucciones impresas que proporciona la compañía farmacéutica, antes de administrar cualquiera de los medicamentos a los que se hace referencia en esta monografía. Las afirmaciones y opiniones aquí expresadas no necesariamente representan las opiniones,políticas o recomendaciones de la Federación Mundial de Hemofilia, de su Comité Ejecutivo o de su personal. Monografías de la serie Tratamiento de la hemofilia Editor de la serie Dr. Sam Schulman

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Introducción . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1 Aspectopsicosocial de la atención integral . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1 El papel del apoyo psicosocial . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .1 Apoyo para las diferentes etapas del desarrollo psicosocial . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .2 Bebés e infantes (del nacimiento a los 5 años) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .2 Ayudar a las familias a manejar el diagnóstico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .2 Caso de estudio:Apoyo psicosocial posterior al diagnóstico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .3 Vigilancia vs. sobreprotección . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .4 Caso de estudio: Sobreprotección . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . .4 Estrategias para los primeros años . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .5 Objetivos para los primeros años . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .5 Niñez temprana (de 6 a 9 años) . . . . . ....