biogenetica genoma y derechos humanos

Bioética, Genoma y Derechos Humanos
Efectivizando la protección de la humanidad
Enrique Varsi Rospigliosi
Representante del Perú ante el Comité Intergubernamental de Bioética de la UNESCO. Miembro del Consejo nacional de Bioética del Perú. Doctor y Magíster en Derecho. Profesor de Derecho Genético de la Universidad Nacional Mayor de San Marcos y de Derecho Civil de la Universidad de Lima.Introducción
Cuando los medios de comunicación mostraron el primer injerto interespecies producto de un cultivo genético, una oreja humana en el lomo de un ratón, el mundo observó con asombro el poder determinante de la genética. Hoy, la lectura del genoma humano ha puesto sobre el tapete serios cuestionamientos que van desde la fascinación hasta las controversias. Para algunos, es la soñada curaa enfermedades, mientras que para otros, el enfrentamiento directo de la ciencia, la moral y el derecho.
Jurídicamente, el genoma no es otra cosa que un conjunto de datos, de información genésica, que debemos procesar y ordenar para otorgar una protección al ser humano. El genoma es patrimonio de la humanidad, pues contiene la esencia biológica de los organismos vivientes por tanto, no puede servulnerado, lesionado, apropiado o comercializado. Protegiendo al genoma se resguarda el derecho a la vida, a la integridad, a la intimidad, a la identidad, a la salud, no sólo del hombre, sino de la humanidad en su conjunto y de la generaciones futuras. Si se manipula genéticamente a un ser humano cuando éste se reproduzca transferirá esas características genéticas, adquiridas de maneraartificial. Podemos llegar al extremo de no poder definir qué es humanidad, si la natural o la artificialmente creada.
Las repercusiones legales de la utilización del genoma se han venido dando en el campo contractual. Así, si un empleador tuviera en su poder la información genética de sus trabajadores podría ubicarlos en determinadas áreas de trabajo, ofreciéndoles las condiciones biogenéticas adecuadaspara que puedan desarrollarse plenamente, ello en inicio estaría bien; pero podría usar dicha información para despedir trabajadores que adolecen de una deficiencia genética. Ya no se pensaría en la eficiencia y productividad corporal, sino más bien en la eficiencia y eficacia genética. Asimismo, una compañía de seguros, antes de firmar una póliza, podrían valerse de la información genética paradetectar quiénes no son rentables genéticamente restringiéndoles el servicio. Estos dos casos ya han sido vetados por la Comunidad Europea.
Requerimos de una política para el manejo de la información genética. Para ello debemos empezar por diferenciar información y saber genético. Y es que el genoma debe resguardarse como información privada que es, la más reservada que existe, de allí que nadiepuede enterarse de mi contenido genésico, pues gozo del derecho a la intimidad. Un test genético debe ser absolutamente confidencial y sólo develarse en casos extremísimos, predeterminados por la ley. En el mismo sentido, tengo la facultad de conocer o ignorar los resultados de los exámenes a que he sido sometido, consagrándose dos nuevos derechos, el derecho a saber y el derecho a no saber.
Lautilización deliberada del genoma está a punto quebrar al hombre de cristal.
Es nuestra obligación moral establecer sanciones a quienes pretendan mal utilizar la biociencia. ¿Cuál sería la sanción para aquellas personas que manipulan genéticamente a un embrión o que realizan manipulaciones ginecológicas? Habría que definir el bien jurídicamente protegido, crear delitos. Por lo pronto esto no se hadado. En el Perú no existe una norma especial que regule los avances de la biotecnología. Hay normas dispersas que nos dicen que no se permite la manipulación genética pero ello es muy etéreo. Necesitamos canalizar de manera expresa los avances de la biotecnología en el genoma y de la reproducción asistida protegiendo la dignidad del ser humano y la integralidad de la humanidad.
El genoma y...