biotecnologia para todos
Páginas: 19 (4546 palabras)
Publicado: 12 de enero de 2014
. ESTUDIOS ÉTICOS, LEGALES Y SOCIALES ASOCIADOS AL PROYECTO GENOMA
2. PROTECCIÓN DE LA INTIMIDAD GENÉTICA
3. SONDEOS GÉNICOS EN ÁMBITOS LABORALES Y DE CONTRATACIÓN DE SEGUROS
4. SONDEOS GÉNICOS EN ÁMBITOS CLÍNICOS
5 POSIBLES IMPACTOS SOCIALES DE LA MEDICINA GENÓMICA
6 GENÉTICA, POLÍTICA Y SOCIEDAD: ¿VUELVE LA EUGENESIA?
1. ESTUDIOS ÉTICOS, LEGALES Y SOCIALES ASOCIADOS AL PROYECTOGENOMA
El Proyecto Genoma Humano (PGH), y en general, gran parte de la investigación genética de la actualidad, plantean una serie de retos sociales y éticos, en buena medida similares a problemas ya habituales en la discusión filosófica, social o política. Pero debido a la magnitud y tipo de información que se va a derivar, y sobre todo, atendiendo a determinados contextos donde esainformación se podría usar, y recordando pasadas experiencias traumáticas de discriminación y barbarie so pretexto de datos genéticos, no es extraño que junto al interés que puede acompañar a todo gran programa científico, haya surgido la necesidad de abordar una reflexión interdisciplinar sobre los previsibles impactos de esta Nueva Genética y el modo en que la sociedad debería gestionar y controlar susresultados.
Ya antes del PGH, y coincidiendo cronológicamente con la primera generación de Ingeniería Genética, se sucedieron varias iniciativas institucionales para evaluar y en su caso regular la nueva tecnología. Refiriéndonos a los EEUU, se fueron creando varios organismos adscritos a la Presidencia y a entidades federales: Comisión Nacional para la Protección de Sujetos Humanos en laInvestigación Biomédica y de la Conducta (1973-1978); Comité Consultivo de Ética del Ministerio de Salud, Educación y Bienestar (1978-1980); Comisión Presidencial para el Estudio de los Problemas Éticos en Medicina e Investigación Biomédica y de la Conducta (1980-1983); esta última publicó dos influyentes informes sobre la ya entonces vanguardista Nueva Genética: uno en 1982 sobre las técnicas deIngeniería Genética, y otro en 1983 sobre sondeo y consejo genéticos. En 1985, y sobre el modelo de la Oficina para la Evaluación de Tecnologías (OTA), el Congreso fundó el Comité Ético Biomédico y el Comité Consultivo de Ética Biomédica, que sustituían a la Comisión Presidencial.
Desde el mismo inicio del PGH los propios científicos plantearon la conveniencia de emprender, en paralelo a la partetécnica del Proyecto, estudios y debates interdisciplinarios sobre los posibles impactos éticos, sociales y legales derivados de la avalancha de datos genéticos que suministrará esta magna empresa.
En 1988 y 1989, sendos informes del NRC (Consejo Nacional de Investigación) y de la OTA recomendaron dedicar especial atención, dentro del PGH, a los aspectos sociales, legales y éticos. En 1989 seestablece en los EEUU el subprograma "ELSI" (Ethical, legal and social issues), ligado al Ministerio de energía (DOE) y a los Institutos Nacionales de la Salud (NIH), como parte esencial del PGH, y con una generosa financiación (3% del presupuesto total del PGH), para asesorar sobre temas éticos, sociales y legales al Parlamento y al Gobierno, y para patrocinar actividades que promuevan la educaciónpública y el debate social sobre la secuenciación del genoma humano.
Entre 1990 y 1995 los estudios ELSI financiados por el PGH gubernamental norteamericano supusieron el equivalente a más de 3000 millones de pesetas ($ 26 millones). Por otro lado el programa ELSI cuenta con un grupo asesor (Task Force) que realiza sus propios informes. Últimamente está habiendo un debate sobre si ese organismo ELSIdebe dedicarse sólo a apoyar estudios académicos, o si debe implicarse más en sugerir iniciativas políticas.
Los otros proyectos nacionales, así como la coordinación internacional poseen igualmente secciones específicas del mismo tipo. En Europa contamos con el ESLA, Ethical, social, and legal aspects. En Inglaterra, el Consejo Neufield fue el promotor principal del debate ético. La...
2. PROTECCIÓN DE LA INTIMIDAD GENÉTICA
3. SONDEOS GÉNICOS EN ÁMBITOS LABORALES Y DE CONTRATACIÓN DE SEGUROS
4. SONDEOS GÉNICOS EN ÁMBITOS CLÍNICOS
5 POSIBLES IMPACTOS SOCIALES DE LA MEDICINA GENÓMICA
6 GENÉTICA, POLÍTICA Y SOCIEDAD: ¿VUELVE LA EUGENESIA?
1. ESTUDIOS ÉTICOS, LEGALES Y SOCIALES ASOCIADOS AL PROYECTOGENOMA
El Proyecto Genoma Humano (PGH), y en general, gran parte de la investigación genética de la actualidad, plantean una serie de retos sociales y éticos, en buena medida similares a problemas ya habituales en la discusión filosófica, social o política. Pero debido a la magnitud y tipo de información que se va a derivar, y sobre todo, atendiendo a determinados contextos donde esainformación se podría usar, y recordando pasadas experiencias traumáticas de discriminación y barbarie so pretexto de datos genéticos, no es extraño que junto al interés que puede acompañar a todo gran programa científico, haya surgido la necesidad de abordar una reflexión interdisciplinar sobre los previsibles impactos de esta Nueva Genética y el modo en que la sociedad debería gestionar y controlar susresultados.
Ya antes del PGH, y coincidiendo cronológicamente con la primera generación de Ingeniería Genética, se sucedieron varias iniciativas institucionales para evaluar y en su caso regular la nueva tecnología. Refiriéndonos a los EEUU, se fueron creando varios organismos adscritos a la Presidencia y a entidades federales: Comisión Nacional para la Protección de Sujetos Humanos en laInvestigación Biomédica y de la Conducta (1973-1978); Comité Consultivo de Ética del Ministerio de Salud, Educación y Bienestar (1978-1980); Comisión Presidencial para el Estudio de los Problemas Éticos en Medicina e Investigación Biomédica y de la Conducta (1980-1983); esta última publicó dos influyentes informes sobre la ya entonces vanguardista Nueva Genética: uno en 1982 sobre las técnicas deIngeniería Genética, y otro en 1983 sobre sondeo y consejo genéticos. En 1985, y sobre el modelo de la Oficina para la Evaluación de Tecnologías (OTA), el Congreso fundó el Comité Ético Biomédico y el Comité Consultivo de Ética Biomédica, que sustituían a la Comisión Presidencial.
Desde el mismo inicio del PGH los propios científicos plantearon la conveniencia de emprender, en paralelo a la partetécnica del Proyecto, estudios y debates interdisciplinarios sobre los posibles impactos éticos, sociales y legales derivados de la avalancha de datos genéticos que suministrará esta magna empresa.
En 1988 y 1989, sendos informes del NRC (Consejo Nacional de Investigación) y de la OTA recomendaron dedicar especial atención, dentro del PGH, a los aspectos sociales, legales y éticos. En 1989 seestablece en los EEUU el subprograma "ELSI" (Ethical, legal and social issues), ligado al Ministerio de energía (DOE) y a los Institutos Nacionales de la Salud (NIH), como parte esencial del PGH, y con una generosa financiación (3% del presupuesto total del PGH), para asesorar sobre temas éticos, sociales y legales al Parlamento y al Gobierno, y para patrocinar actividades que promuevan la educaciónpública y el debate social sobre la secuenciación del genoma humano.
Entre 1990 y 1995 los estudios ELSI financiados por el PGH gubernamental norteamericano supusieron el equivalente a más de 3000 millones de pesetas ($ 26 millones). Por otro lado el programa ELSI cuenta con un grupo asesor (Task Force) que realiza sus propios informes. Últimamente está habiendo un debate sobre si ese organismo ELSIdebe dedicarse sólo a apoyar estudios académicos, o si debe implicarse más en sugerir iniciativas políticas.
Los otros proyectos nacionales, así como la coordinación internacional poseen igualmente secciones específicas del mismo tipo. En Europa contamos con el ESLA, Ethical, social, and legal aspects. En Inglaterra, el Consejo Neufield fue el promotor principal del debate ético. La...
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