Cuidados paliativos

Cuidados paliativos en niños.
Cuidados paliativos en niños. Atención a pacientes con enfermedad terminal.
Los grandes progresos de las ciencias médicas han permitido que muchos niños con enfermedades en fase terminal puedan prolongar su vida por más tiempo, sean días, semanas o meses. Esto por un lado reconforta, pero por otro engendra dilemas respecto a los límites que tiene la actuación médicapara aumentar los días de vida cuando no hay ninguna posibilidad de curación o recuperación. ¿Hasta dónde debe ir el médico en el tratamiento de estos enfermos?
Tradicionalmente, el principio de lo Sagrado de la vida ha sido el rector de la práctica médica y su aplicación obligada ocasiona que aún en estos niños se utilice una serie de medidas terapéuticas que ya no brindan ningún beneficio.Entonces se incurre en un enfoque erróneo, la obstinación terapéutica, que no se justifica y que sólo dificulta el proceso del bien morir. Este empecinamiento en tratar de curar lo incurable, de no reconocer la finitud de la vida, de saber que la medicina y los galenos tienen sus límites y que la muerte no es un sinónimo de fracaso, sólo angustia a pacientes, familiares y médicos; equivale a unaactuación médica sin significado ni sentido. El médico sigue empeñado en luchar porque siente que su omnipotencia se resquebraja ante la muerte.
La fase terminal es la expresión de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable. Aun cuando se hayan utilizado todos los tratamientos disponibles, probado nuevas estrategias, incluso experimentales, no hay posibilidad de lograr la curación. En estos casosla expectativa de vida es corta, de muy pocos meses o menos tiempo. La mayoría de los enfermos fallece poco tiempo después del diagnóstico y se termina la esperanza de recuperación. El diagnóstico de esta fase es tan complejo y entraña tanta responsabilidad que debe ser realizado por un grupo de expertos y no recaer en la opinión de una sola persona.
Las patologías que llevan a esta situación sonmúltiples; destaca entre ellas el cáncer. Las anomalías congénitas, los daños neurológicos graves y las enfermedades degenerativas entre otras, también son causa de la fase terminal. En esta situación la sintomatología y signología tienen similitudes y son progresivas. Aparecen la debilidad severa, la fatiga, la dificultad para moverse, asearse, comer a veces hablar; son frecuentes laincontinencia de los esfínteres y la incapacidad para realizar actos cotidianos. Los pacientes guardan cama casi todo el día, tienen insomnio, constipación, dolor, depresión, mal manejo de secreciones, desfiguración de su aspecto físico, como sucede en los grandes tumores. Emiten olores desagradables.
Todas estas manifestaciones son molestas, generan incomodidad y muchos pacientes, los niños, consideran queafectan su dignidad. El final del proceso se caracteriza por caquexia, insuficiencia respiratoria y alteraciones del estado de alerta.
Los adultos en esta situación meditan sobre ello y señalan que la soledad, la indiferencia, la desfiguración de su aspecto físico y el abandono que sufren son atropellos a su dignidad, dolores del alma que muchas veces laceran más que los dolores corporales. Enrelación a los niños, salvo en algunas excepciones, los médicos y las enfermeras experimentan una mezcla de profundos sentimientos de solidaridad, compasión y deseo de ayudarlos, de protegerlos y aliviarles el sufrimiento; al mismo tiempo experimentan frustración, desencanto e impotencia ante la muerte inminente de sus pacientes. En esta situación cuando se sabe que el niño está en la fase final oagónica, los esfuerzos para el cuidado de los médicos se desvanecen. En cambio, las enfermeras continúan sus labores de cuidados, siempre y en cualquier situación; se convierten en verdaderas madres adoptivas de los pequeños que sufren. En contraste, los médicos jóvenes se desalientan y muchas veces no saben cómo actuar, pero el impacto de desánimo que experimentan es evidente.
El Dr. Marcos Gómez...