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Atravesando los umbrales: Transición para niños y jóvenes con discapacidad visual
Por la Dra. Natalie C. Barraga, Profesora Emérita, Universidad de Texas en Austin
Desde el nacimiento y a través de toda su vida los bebés, niños y jóvenes con discapacidad visual tienen numerosas exigencias y pasan por varias etapas a medida que aprenden y se desarrollan. Podríamos considerarlos como umbrales queellos deben atravesar o superar si quieren utilizar al máximo su función visual. Los miembros del equipo que participan en varias de estas etapas, las variables que se deben considerar y las decisiones que se deben tomar, van cambiando a medida que el camino se hace más difícil. En los primeros años, los padres con otros miembros del equipo son los responsables de proveer las oportunidades parael desarrollo y el aprendizaje visual. A medida que va progresando y el niño es más responsable, el enfoque cambia. La participación del niño en las decisiones educativas y personales aumenta gradualmente con el tiempo.
Demos una mirada a las seis etapas típicas de transición, a los miembros de los equipos involucrados en cada una y las variables que se deben considerar cuando se deben tomardecisiones cruciales.
Etapa 1 –los bebes y los padres desde el nacimiento hasta los dos años
Inicialmente, los padres tratan los estados emocionales como el shock, trauma y el dolor asociado con el primer diagnóstico de discapacidad visual. Hay mucha confusión e incertidumbre en su pensamiento. Gradualmente ellos comienzan a comprender y a aceptar la realidad de la situación. Su próximo umbral escomenzar a buscar información a través de los sistemas de apoyo, leyendo y entrenándose. En Texas, los padres se deben conectar con el programa de Intervención en la Edad Temprana (ECI) para que los ayuden a atravesar los primeros años de su hijo.
El personal médico y clínico (preferentemente pediatras, oftalmólogos pediatras y especialistas en visión disminuida) son los responsables de lainformación del diagnóstico. Esto incluye una descripción de la estructura y las condiciones de las partes internas del ojo y cualquier posibilidad de intervención médica o quirúrgica. También van a recetar anteojos, lentes de contacto u otros dispositivos ópticos. Es deseable que desde entonces haya un control frecuente de la salud ocular y de la retina, y también que se noten los cambios en las respuestasde la conducta visual. Esto es especialmente importante ya que no hay una manera de medir exactamente cuánta visión útil se está desarrollando.
Los maestros de los discapacitados visualmente (TVI) son las próximas personas que entrarán al equipo. Ellos vienen traídos por el programa IEP para ayudar a establecer la elegibilidad para los servicios especializados de la visión y formar parte delPlan Individual de Servicios a las Familias.(IFSP) Su misión es evaluar el uso de la función visual, establecer comunicación y respuesta con los padres, proveer un apoyo positivo al equipo de IFSP e interpretar la información clínica. El TVI también tratará de contestar preguntas del equipo o referirlo a la gente apropiada o al material que pueden leer. Durante las visitas a la casa les van a mostrartécnicas de enseñanza a los padres. El TVI también proveerá información escrita para ayudar a los padres a aprender cómo trabajar con su hijo. Esto incluye el aprendizaje para acentuar la estimulación táctil, visual y audible; nombrar objetos; imitar sonidos y acciones, y estimular y estructurar los movimientos del cuerpo. (Recuerden que los bebés van a tener iniciativas limitadas, si las tienena esta edad.) Hay muchos recursos de técnicas exclusivas que los bebés discapacitados visualmente necesitan, las cuales TVI puede ofrecer a las familias en esta etapa. Algunas están disponibles en videos, otras por escrito y aún otras en la Web. Los padres también pueden aprender mucho sólo reuniéndose con otras familias.
Los especialistas certificados en orientación y movilidad (COMS)...
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