El envejecimiento de la persona con discapacidad

El envejecimiento de la persona con discapacidad, y la
preocupación de lo que ocurrirá cuando sus padres no
estén
Este trabajo fue publicado en el periódico El Cisne . JULIO 2010- Año XX- Nº 239

El futuro
El Futuro es un tema que inevitablemente genera inquietud e incertidumbre en
quienes de una u otra forma estamos vinculados a una persona con
discapacidad. Desde el momento mismo deldiagnóstico se genera un gran
interrogante en el seno de esa familia que, en los padres se plasma en la
pregunta: ¿Qué será de él cuando nosotros le faltemos?
Hablar de futuro inevitablemente nos lleva a hablar de vejez y muerte, tal vez
dos conceptos de los que poco queremos saber, de ahí la Angustia y la
Preocupación que solemos sentir por el tema. Lo importante es que la angustia
no nosparalice, como habitualmente suele pasarnos. Generalmente nuestra
psiquis se defiende y genera diferentes mecanismos de defensa que provocan
parálisis. La experiencia nos ha demostrado que no hablar de esto, no nos
protege de nada, por el contrario nos bloquea emocionalmente y no nos permite
transformar esa angustia en promover estrategias, anticiparnos y generar
acciones conducentes a unaresolución madura y mas adecuada para cada caso
en particular.
El futuro siempre resulta incierto para los familiares de las personas con
discapacidad. Si aceptamos atravesar la angustia que esos planteos generan,
descubrimos que, en vez de inundarnos de dudas y temores, se abren caminos
para apropiarnos y construir un futuro; durante el cual, con vejez incluida,
cosecharemos lo que hemossembrado. En el caso de las familias que tienen un
miembro con discapacidad dentro de su seno, la preocupación está ligada
siempre con el gran enigma de cuál será su proyecto de vida y cuál el de la
familia ante esta nueva situación. El dilema familiar es el de compatibilizar el
proyecto de vida familiar con el del hijo con discapacidad.
El futuro siempre suena lejano y poco probable, pocos lopiensan como una
construcción del presente. Es más, hay muchos familiares que toman
despectivamente este tema hablando de que no pueden hacer futurología, todo
esto como una forma defensiva ante el porvenir angustiante y poco claro.

Las cosas están cambiando
Las personas con discapacidad, como el resto de la población, han aumentado
su expectativa de vida gracias a la prevención, los cuidadosde salud, la atención
especializada, y los avances de la ciencia y de la biología.
En la década del 70, el promedio de vida para una persona con discapacidad
estaba muy por debajo de los de la población en general. El caso paradigmático
en este sentido ha sido el síndrome de Down que a partir de los avances en la
atención médica, la aparición de la estimulación temprana, avances en losprocesos educativos, el uso de fármacos más sofisticados, que permitieron
controlar algunas infecciones o patologías asociadas, las intervenciones
quirúrgicas ante las cardiopatías congénitas, hicieron posible que personas con
este síndrome pudieran tener una vida más prolongada.
Hoy a la discapacidad se agrega el envejecimiento lo que implica una doble
vulnerabilidad.
Al ser el envejecimientode las personas con discapacidad un fenómeno
relativamente nuevo, hay mucho desconocimiento acerca de esta situación, y
de las implicancias que la misma trae para la familia, las instituciones y la
comunidad.
Es el grupo de edad de la población con discapacidad menos estudiado.
Es un hecho que las personas con discapacidad, sus familias y los servicios socio
sanitarios no están aun bienpreparados para enfrentarlo.
Vale decir, que la vejez de las personas con discapacidad genera nuevos retos y
obliga a dar respuestas adecuadas a sus necesidades.
Como se trata de un proceso individual, lo mismo que las necesidades que
genera, las soluciones deben ser personalizadas y flexibles.
Entre otras cosas se hace necesario ayudar a desterrar la imagen de niños
eternos que todavía aun...