Enfermedades Raras Y Hu Rfanas


Enfermedades Raras y Huérfanas
Presentación
Las personas con enfermedades raras o huérfanas constituyen un grupo de población que precisa de atención especializada en la prestación de servicios de salud. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) están identificadas alrededor de 7 mil enfermedades raras o huérfanas que afectan aproximadamente al 7% de la población mundial. Estasenfermedades son habitualmente graves, crónicas y provocan que las personas afectadas requieran atención o cuidados especializados y prolongados.
En el Perú, desde el 04 de junio del año 2011 rige la Ley Nº 29698, ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen de Enfermedades Raras o Huérfanas. El 22 de julio del mismo año, el Ministerio de Salud emitió laResolución Ministerial Nº 579-2011/MINSA, estableciendo que el último día de febrero de cada año se celebre el "Día Nacional de las Enfermedades Raras o Huérfanas en el Perú".
Actualmente, el Ministerio de Salud viene realizando diferentes acciones para la atención integral de las enfermedades raras o huérfanas. Como ejemplo de ello, se viene elaborando el "Plan Nacional de Prevención, Diagnóstico,Atención Integral, Tratamiento, Rehabilitación y Monitoreo de las Enfermedades Raras o Huérfanas, y venimos trabajando en conjunto en el marco de la inclusión social y derecho universal a la salud.

Información Científica
El presente espacio brinda la oportunidad de consultar las investigaciones nacionales y extranjeras más recientes que se relacionan con enfermedades raras, medicamentos,tratamientos, etc., con la finalidad de proporcionar conocimiento a los pacientes o familiares y público en general.
FER: Millón de peruanos tiene enfermedades raras pero sólo 15% lo sabe
Sábado, 28 de Febrero 2015  |  4:34 pm
Créditos: RPP/Randy Mendoza/Referencial
Hoy 28 de febrero se conmemora en el mundo el Día de las Enfermedades Raras o Huérfanas.
Alrededor de un millón de peruanos podría estarpadeciendo de enfermedades raras, pero solo el 15% está diagnosticado, informó Cancio Espinoza, vocero de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FER).
"Hay un gran número de peruanos que están muriendo sin saberlo y tienen desconocimiento de que tienen el mal. Por eso hemos desarrollado pequeñas instituciones para que los que sospechen que lo padecen acudan a la página de Facebook de FER paraque consiguen ayuda", dijo en RPP TV.
Espinoza reveló que la cura para esta enfermedad equivale a un promedio de 12 mil soles mensuales por persona y por eso es muy difícil el tratamiento.
Sin embargo, informó que hay tratamientos que les pueden salvar la vida como por ejemplo unacobertura que puede patrocinar el Ministerio de Salud. "Lo malo es que es muy caro y no todos están comprendidos en elpetitorio del Minsa, cuya función es dar el permiso para la petición de ese medicamento y dar la cobertura del seguro", informó.
Como se recuerda hoy 28 de febrero se conmemora en el mundo el Día de las Enfermedades Raras o Huérfanas.
Espinoza, lamentó que uno de los problemas que enfrenta un paciente con estas características es no encontrar un lugar donde tratar su problema. "Es difícil eldiagnóstico y si lo saben, nuestros médicos no están capacitados para curar, entonces se produce una frustración.
Tratamiento de enfermedades raras en el Perú
Viernes, 27 de Febrero 2015  |  6:29 pm
Créditos: Andina
Solo algunos hospitales podrían diagnosticar una enfermedad rara en el Perú.
No todas las enfermedades son fáciles de diagnosticar. Algunos requieren un simple examen y otras complejosestudios genéticos. El médico genetista del Hospital del Niño, Hugo Hernán Abarca Barriga, habló con RPP sobre el campo de trabajo de su especialidad y los costos que una prueba puede tener cuando se busca la raíz de una enfermedad rara.
 "Cuando una personas tiene un extraño malestar, sería recomendable que vea a un genetista para saber si se trata o no de una enfermedad rara. Existen especialistas...