Ensayo

revisiones0 Familia y enfermedad crónica pediátrica Family and chronic paediatric illness
C. Grau1, M. Fernández Hawrylak2

resUMen
La enfermedad pediátrica es siempre un problema familiar. La hospitalización, los tratamientos y las secuelas constituyen un desafío para la familia. En este trabajo describimos las alteraciones estructurales, procesuales y emocionales que se producen en ladinámica familiar. Consideramos que la intervención del niño enfermo debe hacerse siempre en el contexto familiar y proponemos un modelo de intervención multidimensional centrado en la singularidad de las familias y en sus necesidades, en los apoyos disponibles en su entorno natural, en el desarrollo de las competencias y de la resiliencia y en la organización de servicios centrados en el usuario ycoordinados con todos los servicios que ofrece la comunidad. Palabras clave. Enfermedad crónica pediátrica. Familia. Resiliencia. Orientación familiar.

ABsTrACT
Pediatric illnesses are always a family problem. Hospitalization, treatments and their long term consequences constitute a challenge for the family. In this paper, we describe the structural, procedural and emotional alterations thataffect the family dynamic. We argue that the child should be treated within the family context and propose a multi-dimensional intervention model centered on the family’s singularities and specific needs, the support available in their environment, the development of capacities and resilience, and also the organization of user-centered services that are coordinated with all the services provided by thecommunity. Key words. Paediatric chronic disease. Family. Resilience. Family counselling.

An. Sist. Sanit. Navar. 2010; 33 (2): 203-212

1. Escuela Universitaria de Magisterio «Ausias March». Universidad de Valencia. 2. Facultad de Humanidades y Educación. Universidad de Burgos.
Recepción el 9 de marzo de 2010 Aceptación provisional el 15 de abril de 2010 Aceptación definitiva el 31 de mayode 2010

Correspondencia Claudia Grau Rubio Escuela Universitaria de Magisterio «Ausias March» Departamento de Didáctica y Organización Escolar Universidad de Valencia Apartado de correos 22045 46071 Valencia / España E-mail: claudia.grau@uv.es

An. Sist. Sanit. Navar. 2010, Vol. 33, Nº 2, mayo-agosto

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C. Grau y otros

inTrodUCCiÓn
La enfermedad del niño es siempre un problemafamiliar y su calidad de vida está íntimamente relacionada con el apoyo familiar que recibe1. Los padres tienen que adaptarse a las características de cada enfermedad en sus diferentes fases (diagnóstico, tratamientos...) restructurando su vida familiar. La enfermedad puede ser impredecible, requiere atención constante y llegar a formar parte de la vida familiar, produciendo cambios estructurales,procesuales y emocionales en la familia. Ante la enfermedad crónica, los padres reaccionan de distinta manera según su grado de vulnerabilidad o según su grado de resiliencia (fortaleza y competencia)2. Sus reacciones dependen de numerosos factores como: experiencia en situaciones de crisis y problemas médicos, estatus socio-económico, nivel de conocimientos, calidad de los servicios sanitarios yeducativos y sistemas de apoyo. En el trabajo y colaboración con las familias los profesionales deben: respetar la singularidad de éstas, basarse en sus necesidades, tener una comprensión multidimensional del problema, desarrollar competencias en los padres y la resiliencia, contar con los sistemas de apoyo del entorno natural y coordinar la acción de los servicios públicos (sanitarios, educativosy de servicio social) y los que ofrece la sociedad civil (ocio, asociaciones, voluntariado…). Se trata de crear un clima de equipo que cambie los sentimientos de impotencia de la familia, de los profesionales y de los miembros de la comunidad3.

sospecha de que algo no va bien. En este periodo hay que aprender a convivir con los síntomas, adaptarse al hospital y a las exigencias de los...