Focus group fibromialgia

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FOCUS GROUP

R E S U M E N

I. Objetivo:

Conocer la experiencia y vivencia de personas con fibromialgia y sus expectativas sobre el sistema sanitario y sus profesionales.

II. Métodos:

Diseño cualitativo a través de grupos focales. Se realizaron tres grupos, uno con pacientes que pertenecían a asociaciones de fibromialgia. Participaron 20 mujeres y 1 varón. Se incluyeron personasque recibían atención en el sistema sanitario público, con distintas trayectorias asistenciales y evolución. Se pidió consentimiento informado. Análisis de contenido.

III. Resultados:

Describen una vivencia difícil con una sintomatología que puede ser incapacitante para las actividades cotidianas. Hasta que reciben el diagnóstico, perciben incomprensión y soledad. Desarrollan distintasestrategias de afrontamiento, como buscar información o asociarse. Esperan del sistema sanitario: atención y diagnósticos ágiles, acceso a consultas, pruebas que necesiten y terapias beneficiosas o impulso a la investigación. Quieren profesionales con formación para abordar la fibromialgia, una actitud proactiva, interés, empatía e información.

IV. Discusión:

La metodología cualitativa fueidónea para profundizar en la experiencia de pacientes. La atención sanitaria debe dirigirse a mejorar su calidad de vida facilitando su proceso asistencial y ofreciendo acompañamiento, interés, comprensión y apoyo.


METODOS

Diseño cualitativo basado en grupos focales.

Técnica grupo focal:

Entrevista grupal semiestructurada en la que se plantean los temas relevantes para lainvestigación. La información que se obtiene parte de la vivencia y los conocimientos de quienes participan y se enriquece por su interacción.

Participantes:

Se definió un perfil teórico, sobre la base del que se realizó una segmentación de la población de estudio. Se establecieron como criterios de inclusión: personas con diagnóstico de fibromialgia que recibieran atención en el sistema sanitariopúblico, con distintas trayectorias asistenciales y tiempos de evolución y que participaran o no en asociaciones de pacientes. Se buscaron también personas de ambos sexos y distintas edades. Las personas participantes fueron contactadas a través de profesionales sanitarios del Servicio Andaluz de Salud y de asociaciones de pacientes, siguiendo los criterios mencionados.

El Servicio Andaluz de Saludpertenece al Sistema Sanitario Público Andaluz. Este estudio se realiza en el contexto de un sistema sanitario que es público, guiado por los principios de universalidad de la atención y la equidad en el acceso a ésta.

En el estudio participaron 21 personas: 20 mujeres y 1 varón, de edades comprendidas entre los 33 y 62 años; 8 personas participaban activamente en una asociación de pacientescon fibromialgia.

Realización de grupos:

Se realizaron tres grupos focales, uno con pacientes que sí estaban asociadas, en Granada (uno) y en Sevilla (dos). Los grupos fueron conducidos por la misma persona sobre la base de un guión de entrevista. La duración de cada grupo osciló entre dos y tres horas. La información fue grabada y transcrita literalmente.

Consentimiento informado:Se informaba a las participantes de los objetivos y características del estudio y se pedía su consentimiento verbal para participar y para grabar la sesión. Se garantizó la confidencialidad y el anonimato.


Análisis:

Se hizo análisis de contenido con apoyo del programa informático Nudist VIVO.

Fases:

1) Lectura detenida de trascripciones.
2) Definición de categorías de análisis(árbol de códigos) a partir de los objetivos del estudio y de la información obtenida.
3) Asignación de códigos a fragmentos de texto.
4) Interpretación, sistematización y discusión de resultados.

Validez:

Se garantiza con distintas estrategias: un diseño metodológico coherente con los propósitos de investigación, comparación de resultados con otros estudios y triangulación de análisis...
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