La Sordoceguera

Índice



¿Qué es la Sordogueguera?
Causas de la Sordoceguera.
Síndrome de Usher.
Síndrome Charge.
Síndrome Wolfram.
Sistemas de comunicación.
Como actuar frente a una persona sordociega.
Residencias para personas sordociegas.







¿Qué es la Sordoceguera?


Es la discapacidad que resulta de la combinación de dos deficienciassensoriales (visual y auditiva) que se manifiestan en mayor o menor grado, provocando problemas de comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer y por tanto interesarse y desenvolverse en el entorno. La sordoceguera afecta gravemente las habilidades diarias necesarias para una vida mínimamente autónoma y requiere serviciosespecializados, personal específicamente formado para su atención y métodos especiales de comunicación.

La persona con sordoceguera tiene más restringidos los estímulos que si sufriera limitaciones en uno solo de los sentidos, y es importante considerar que las técnicas que se incluyen en los programas dirigidos a las personas ciegas o a las personas sordas se basan precisamente en la utilización intensivadel sentido que conservan.

Por eso, es necesario poner en práctica otras metodologías, tanto en la educación de los niños como en la habilitación y rehabilitación de los jóvenes y los adultos, basadas en el aprovechamiento no sólo de los posibles restos de vista y oído, sino también de los demás sentidos, fundamentalmente el tacto.

El colectivo de personas sordociegas es heterogéneo y másnumeroso de lo que se podría pensar aunque muy difícil de censar debido a la propia heterogeneidad y a la dispersión geográfica.
El problema afecta de manera diferente a cada persona, según la edad de aparición de la sordoceguera.


En función de una serie determinada de factores, la población de personas con sordoceguera se podría agrupar de la siguiente forma:

 Las personas con sordocegueracongénita y todas aquellas que padecen sordoceguera, antes de la adquisición del lenguaje.

 Personas con sordoceguera adquirida.

 Aquellas que nacen sordas, y padecen una pérdida significativa de visión o ceguera años más tarde, como sucede con el síndrome de Usher tipo I.

 Las personas que nacen ciegas o con una pérdida significativa de visión cuyos problemas de audición semanifiestan con posterioridad.

 Las que presentan dificultades significativas en la vista y el oído, después de adquirir el lenguaje.




Causas de la Sordoceguera.

Las causas de la sordoceguera congénita son muy diversas, pero las principales son hoy en día los nacimientos prematuros, la meningitis y síndromes diversos como el de Charge, entre otros.
La rubéola, aunque aún se atienden amuchas personas afectadas, ha dejado de ser una causa importante de sordoceguera gracias a la posibilidad de vacunación de las mujeres en la edad de gestar.




Síndrome de Usher.

El síndrome de Usher es una enfermedad hereditaria que se transmite genéticamente mediante un gen autonómico recesivo. Esto exige, para que se produzca, que el padre y la madre sean portadores del gen responsable. Sedescribe como un estado de sordera bilateral acompañado de una pérdida de visión progresiva producida por una retinosis pigmentaria.

Se describen fundamentalmente tres tipos de síndrome de Usher:

 Tipo I: La persona al nacer manifiesta una deficiencia auditiva profunda y los síntomas de la retinosis suelen ser detectados en torno a la adolescencia o preadolescencia. La persona presenta confrecuencia además problemas de equilibrio.


 Tipo II: Las deficiencias tanto visual como auditiva no son fácilmente detectables en el nacimiento y en general el desarrollo del lenguaje es normal. La pérdida auditiva es descrita como estable por los investigadores, y los síntomas de la retinosis, como en el síndrome de Usher tipo I, suelen ser detectados en torno a la adolescencia o...