Ll

EL NIÑO CON HEMOFILIA
Y SU FAMILIA

Una historia diferente

Montse Balcells
psicóloga clínica

Patrícia Cabré
pedagoga

Silvia Grases
psicóloga clínica

Eva Álvarez
diplomada en enfermería

Carmen Fernández
diplomada en enfermería

El niño con hemofilia y su familia.
Una historia diferente

Servicio de Psicología Clínica
Associació Catalana de l’Hemofília (ACH)
Fundació Privada Catalana del’Hemofília (FPCH)
Montse Balcells, psicóloga clínica
Patrícia Cabré, pedagoga
Silvia Grases, psicóloga clínica

Unidad de Hemofilia del Hospital Vall d’Hebrón (UHVH)
Eva Álvarez, diplomada en enfermería
Carmen Fernández, diplomada en enfermería
Colaboraciones
Agradecemos la colaboración en la realización de este libro a Ana M.ª Fernández, pedagoga;
Eduardo Garzón y Oti Ragull, presidente y vicepresidentade la ACH; Rafael Parra, coordinador
médico de la UHVH-BST; y Carmen Altisent, hematóloga de la UHVH.
Agradecimientos
Queremos hacer mención especial a los miembros de la Junta Directiva de la Asociación, que
han depositado en nosotros su confianza y nos han brindado su apoyo en todo momento.
Asimismo, queremos agradecer el patrocinio a Química Farmacéutica Bayer, S.L., sin cuya
colaboración nohabría sido posible la edición de esta obra.

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ningún procedimiento electrónico o mecánico, incluyendo fotocopia o grabación magnética, ni registrado por
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por escrito del titular delos derechos de explotación de la misma.
ISBN: 978-84-88336-87-3
Depósito legal:

El niño con hemofilia y su familia

SUMARIO
Presentación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

4

01 Cómo explicar la hemofilia . . . . . . . . . . . . . . .

7

02 ¿Por qué yo? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

12

03 Empezar a convivir con la hemofilia . . . . .

16

04 Laescolarización del niño con hemofilia . 20
05 ¿Por qué no puedo jugar a fútbol? . . . . . . 25
06 Intentos de autonomía del niño . . . . . . . . . 30
07 Inicio del tratamiento y dependencia
hospitalaria . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34
08 El autotratamiento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38
09 Resistencias al tratamiento . . . . . . . . . . . . . . .43
10 Situaciones de riesgo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50
1 1 Enfermería y hemofilia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53

3

4

Presentación
La infancia es un tiempo de la vida especialmente rico en acontecimientos y en
vivencias tanto para el niño como para sus padres. Si tuviéramos que resumir en una
frase la esencia de lo que la infancia representa, tal vez podríamos decirque se trata de
un tiempo de descubrimientos. Efectivamente, del descubrimiento de la maternidad y
de la paternidad para los padres, y de sí mismo y del mundo para el niño.
Es obvio que el cuerpo del niño crece y cambia muy rápidamente, brindándole nuevas
posibilidades físicas y psicomotrices. Pero que un niño devenga sujeto es efecto de lo
que podríamos pensar como un trabajo de investigación.Este trabajo llevará al niño
a realizar un recorrido en el que irá descubriéndose a sí mismo y a su entorno, adquiriendo conocimientos y habilidades, realizando pequeñas y grandes conquistas. Todos
estos logros, intelectuales y psíquicos, son decisivos a la hora de construirse como
sujeto. Cada logro del niño constituye un peldaño más de sus capacidades y de su
recorrido subjetivo, y se inserta en unproceso decisivo a la hora de constituirse como
sujeto de pleno derecho.
En su recorrido, todo niño va a pasar por diferentes momentos vitales y experiencias
diversas. En cada uno de estos tiempos se verá en la necesidad de resolver determinados problemas intrínsecos a ese periodo vital. Cuando a estas situaciones viene a
sumarse la hemofilia, de entrada puede parecer que las dificultades se...