Paralisis cerebral

Intervención Psicosocial, 2007, Vol. 16 N.° 1 Págs. 55-68. ISSN: 1132-0559

DOSSIER

Familias ante la parálisis cerebral The family and the cerebral palsy
Ana MADRIGAL MUÑOZ*

RESUMEN La parálisis cerebral es una afección neurológica, cuya incidencia en la población española es de 2 casos por cada 1.000 nacimientos vivos. Actualmente, es la causa más frecuente de discapacidad física, quepuede ir o no acompañada de deficiencias intelectuales y/o sensoriales, dependiendo de la región cerebral afectada. Su aparición durante la primera infancia hace que sea la familia la que detecte la presencia de una alteración en el desarrollo del niño/a y la primera que reciba el diagnóstico, sufriendo un fuerte impacto emocional por ello. La manera en como se adaptan y se enfrentan a la nuevasituación influirá en la evolución física, psicológica y social del niño/a y, también, en la vida de todos los miembros de la familia. La parálisis cerebral puede ser causa de distintos grados de dependencia. Es preciso dotar a los cuidadores de los recursos personales y sociales suficientes para que la atención de estas personas no se convierta en una tarea absorbente para el cuidador/a. La recienteaprobación de la Ley de Dependencia constituye una oportunidad para que estas personas y sus familias satisfagan sus necesidades. PALABRAS CLAVE Parálisis cerebral, Discapacidad, Apoyo a la familia, Dependencia, Recursos sociales. ABSTRACT Cerebral palsy is a neurological disorder affecting 2 of every 1000 newborns in Spain. Nowadays, cerebral palsy is the most frequent physical disability withor without intellectual/sensory deficit, depending of the brain area affected. Since this disease shows up during the early childhood, it will be identified by the family as causing a strong emotional impact. The way the family faces the situation will determine the child’s physical,
* Observatorio de Personas Mayores. Imserso.

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psychological and social development –and everyone else’s life in the family. Cerebral palsy can be one of the reasons for care need. Caregivers must be provided with enough personal and social resources to let them take care of these persons without being absorbed all the time. The recent adoption of the Dependence Act gives an opportunity to the persons affected andtheir families to meet their needs. KEY WORDS Cerebral palsy, Disability, Support to family, Care need, Social resources.

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INTRODUCCIÓN A Olivia y Gabriela, las dos niñas que inspiraron este artículo. Hacia 1860, William Little ofreció por primera vez una descripción médica de un trastorno que afectaba a los niños/as enlos primeros años de vida y que se caracterizaba por la rigidez muscular. Para este cirujano inglés, se trataba de “una peculiar distorsión que afecta a niños recién nacidos” se manifiesta tanto en la “rigidez como en los espasmos del tétanos y la distorsión de las extremidades”. Conocida durante mucho tiempo como “Enfermedad de Little”, hoy en día se sabe que la afección descrita es la diplejiaespástica, uno de los trastornos que se engloban bajo el término de Parálisis Cerebral. El término Parálisis Cerebral (en adelante PC), que es como se la conoce actualmente, apareció por primera vez en 1888 en los escritos de William Osler (Schifrin y Longo, 2000). La PC es un término paraguas en el que se engloba un grupo de síndromes con alteraciones motoras no progresivas, pero a menudocambiantes, secundarias a lesiones o alteraciones del cerebro producidas en los primeros años del nacimiento (Mutch et al. 1992). Abarca un conjunto de síntomas que difieren cualitativamente y en la gravedad de los mismos de unas personas a otras, dependiendo de la extensión y localización de la lesión. No obstante, en todas ellas se manifiesta una debilidad o problema en la utilización de los...