Perfil Cuidadores Ptes Oncologicos

CUIDADORES DE PACIENTES PALIATIVOS

ISSN 0025-7680
519

MEDICINA (Buenos Aires) 2009; 69: 519-525

ARTICULO ORIGINAL

PERFIL DE CUIDADORES DE ENFERMOS EN CUIDADOS PALIATIVOS
NATALIA LUXARDO1, VILMA TRIPODORO2, MARIANGELES FUNES1,
CELINA BERENGUER2, ROSA NASTASI2, VERÓNICA VELOSO2
1

Centro Argentino de Etnología Americana (CAEA-CONICET); 2Servicio de Cuidados Paliativos,
Instituto deInvestigaciones Médicas Alfredo Lanari, Universidad de Buenos Aires

Resumen

Diversos estudios coinciden en señalar que el hogar es el ámbito que pacientes y familiares prefieren para el cuidado del enfermo terminal y donde transcurre la mayor parte del último año de vida.
Los cuidadores informales se han convertido en un importante componente de los cuidados paliativos. Los objetivos de este estudio fueron:1) identificar y describir aspectos relevantes relativos a las tareas del cuidado de
pacientes con enfermedades terminales en el hogar, desde la perspectiva de los propios cuidadores y 2) proponer una clasificación de los diferentes tipos de cuidados provistos, elaborando perfiles de cuidadores. Se realizó una investigación cualitativa mediante un cuestionario auto-administrado, con un diseñoflexible de alcance
exploratorio-descriptivo que incorporó técnicas cuantitativas para medir determinados aspectos analizados con
el paquete estadístico SPSS (12.01). La unidad de análisis estuvo constituida por 50 cuidadores de pacientes
con enfermedades terminales atendidos en el Servicio de Cuidados Paliativos del Instituto de Investigaciones
Médicas A. Lanari (Ciudad de Buenos Aires) durante losaños 2007 y 2008. Tres aspectos fueron evaluados: a)
el cuidado cotidiano del paciente, b) las percepciones sobre los deseos del enfermo y c) las reflexiones sobre el
propio papel del cuidador. Fueron identificados cuatro perfiles de cuidadores: 1) los satisfechos con la provisión
de la atención dada, con soporte en una red organizada de amigos y familiares involucrados, 2) los potencialmentevulnerables, con aparente control de la situación pero con factores de riesgo de deterioro, 3) los que se
sentían desbordados en estas tareas y que explícitamente expresaban las dificultades de cuidar y 4) los aislados en su rol, compuesto por esposas solas que preferían no molestar ni pedir ayuda.
Palabras clave: cuidados paliativos, cuidadores informales, cuidado en el hogar, cuidado en el final dela vida

Caregivers of palliative care home patients. Research suggests that patients spend most of the
last year of their life at home and that this is the place where they often choose to stay. Family
caregiving has become an important issue of palliative care. The purposes of this study were: 1) to identify salient issues of caregiving for family members of palliative care patients and 2) topropose a classification based
on different profiles of caregivers. The research was exploratory-descriptive, based on a flexible design, specifically case studies. Caregivers (n=50) were selected randomly among relatives of home. Palliative care patients
attended in the Lanari Institute (University of Buenos Aires, Argentina) during 2007-2008. Qualitative data were
gathered through unstructured,open ended interviews in the home setting. Quantitative data were collected with
a self-completion questionnaire and were analyzed with SPSS (12.01). Three dimensions were evaluated: a)
attitudes of the caregiver towards the treatments, b) perceptions of the caregivers of the needs and wishes of
the patient and c) evaluation of their own role as caregiver. Four types of informal caregivers wereidentified: 1)
satisfactory carers, based on a well-organized system of relatives and friends involved in the caring situation, 2)
potentially vulnerable carers, those involved in situations apparently controlled, but with factors which could trigger a spiral of deterioration, 3) overwhelmed carers, who explicitly express difficulties in being able to achieve
the daily goals for the patients´...