piel de cristal
Páginas: 2 (323 palabras)
Publicado: 20 de noviembre de 2013
La "piel de cristal" es una enfermedad rara, sin cura, y con poca información sobre su tratamiento. Los padres de un bebé con esta patología buscan que su hijo sea visto por especialistas delexterior.
Padecer una enfermedad rara es como sacarse la lotería al revés. Le pasó a Valentino, por ejemplo, cuyo caso de epidermolísis bullosa (piel de cristal), puede aparecer en uno de cada 50.000 o100.000 nacimientos, según estimaciones hechas a nivel internacional. Desde el año 2000 sólo se han registrado 10 casos de esta patología en Uruguay.
Los padres de Valentino, como muchos otros quetienen hijos con enfermedades poco frecuentes, cargan una cruz doble: la de ver sufrir a sus hijos y la de contar con escasa o nula información para iniciar tratamientos.
Un proyecto de ley buscacrear un registro de enfermedades raras en donde se incluyan protocolos y guías para actuar ante estos casos: centralizar información, posibilitar las consultas con especialistas del exterior. Es unaidea que despierta esperanzas, aunque las iniciativas parlamentarias muchas veces no acompañan los ritmos de las enfermedades.
Valentino nació con lo que fuera de ámbitos científicos se conocecomo "piel de cristal". Es una enfermedad hereditaria cuya característica principal es la formación de ampollas y heridas a partir de un ligero roce. Estas ampollas pueden aparecer tanto en la piel comoen el interior del cuerpo: en las membranas mucosas.
La enfermedad se puede presentar de tres formas. La menos común- la que padece Valentino- es la epidermolisis de la unión, que además deocasionar desprendimientos en la piel, afecta a las mucosas oculares, cavidad oral, vía urinaria, vía respiratoria, esófago y faringe.
Valentino está internado en el sanatorio Asociación Española desdeque nació, hace casi tres meses. Allí, en cuidados intensivos, pasa sus días mientras sus padres conviven con la incertidumbre de no saber qué más hacer para mejorar su calidad de vida y con la...
Padecer una enfermedad rara es como sacarse la lotería al revés. Le pasó a Valentino, por ejemplo, cuyo caso de epidermolísis bullosa (piel de cristal), puede aparecer en uno de cada 50.000 o100.000 nacimientos, según estimaciones hechas a nivel internacional. Desde el año 2000 sólo se han registrado 10 casos de esta patología en Uruguay.
Los padres de Valentino, como muchos otros quetienen hijos con enfermedades poco frecuentes, cargan una cruz doble: la de ver sufrir a sus hijos y la de contar con escasa o nula información para iniciar tratamientos.
Un proyecto de ley buscacrear un registro de enfermedades raras en donde se incluyan protocolos y guías para actuar ante estos casos: centralizar información, posibilitar las consultas con especialistas del exterior. Es unaidea que despierta esperanzas, aunque las iniciativas parlamentarias muchas veces no acompañan los ritmos de las enfermedades.
Valentino nació con lo que fuera de ámbitos científicos se conocecomo "piel de cristal". Es una enfermedad hereditaria cuya característica principal es la formación de ampollas y heridas a partir de un ligero roce. Estas ampollas pueden aparecer tanto en la piel comoen el interior del cuerpo: en las membranas mucosas.
La enfermedad se puede presentar de tres formas. La menos común- la que padece Valentino- es la epidermolisis de la unión, que además deocasionar desprendimientos en la piel, afecta a las mucosas oculares, cavidad oral, vía urinaria, vía respiratoria, esófago y faringe.
Valentino está internado en el sanatorio Asociación Española desdeque nació, hace casi tres meses. Allí, en cuidados intensivos, pasa sus días mientras sus padres conviven con la incertidumbre de no saber qué más hacer para mejorar su calidad de vida y con la...
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