El Efecto De Un Hijo Con Autismo En La Familia
2.1. El efecto de un hijo con autismo en la familia
Introducción
Autores: Dr. Francesc Cuxart y Sra. Lidia Fina (ASEPAC-Barcelona-ES)
La constatación, por parte de los padres, de que su hijo padece el síndrome de autismo
es muy difícil de asimilar, debido a las características propias del trastorno. Normalmente,
y durante unos meses, los padres disfrutan de laenorme felicidad de tener un niño que
todo el mundo considera, en principio, que se desarrolla como los demás. Lentamente, sin
embargo, van apareciendo síntomas que provocan una inquietud progresiva y que en
muchos casos supone, también, el comienzo de un peregrinaje en busca de un
diagnóstico fiable. Esta primera etapa, que en ocasiones puede durar bastante tiempo, es
sin lugar a dudas la másdifícil de superar ya que supone vivir constantemente entre la
esperanza y el desconsuelo. Por este motivo, es fundamental que los padres reciban un
diagnóstico lo más precoz posible, ya que saber la verdad, por terrible que sea, es el
principio de la aceptación de la realidad y es lo que abre el camino para tener el coraje de
empezar a actuar.
Muchos comportamientos de estos niños desconciertan a lospadres, puesto que, más
allá de los retrasos evolutivos, lo que caracteriza al autismo son toda una serie de
conductas anormales, que se desvían de los patrones estándar del desarrollo. El rechazo
al contacto afectivo, la falta de respuesta a los requerimientos verbales o el juego
repetitivo, son aspectos que impactan profundamente y algunas de estas conductas
pueden producir sentimientos de culpaimportantes. La pregunta ¿qué he hecho yo para
que mi hijo no me quiera?, no es inhabitual en las madres con hijos afectados de autismo.
El hecho de que la mayoría de los niños con autismo no presenten alteraciones físicas
evidentes, tampoco ayuda a tomar conciencia del problema. Cuando un niño, además de
retrasos y/o trastornos del desarrollo presenta rasgos morfológicos (físicos) anormales,nadie duda que sufre algo grave y de origen orgánico. Pero si un niño posee un físico
totalmente normal las dudas aparecen, porque, aún hoy, existe cierto prejuicio que
dificulta la asociación entre trastorno orgánico y físico conservado.
Si a la ausencia de alteraciones morfológicas le añadimos que los niños con autismo
tienden a manifestar niveles aceptables en algunas áreas evolutivas, como lamotricidad,
no es de extrañar que los padres tengan, a veces, grandes dificultades en aceptar que su
hijo esta afectado de un trastorno grave e irreversible.
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La respuesta a la crisis
El proceso de aceptación del hecho de tener un hijo con autismo se inscribe dentro de lo
que se denomina respuesta a las crisis, y existe un consenso importante con respecto a
que esta respuesta pasa por diferentesfases o etapas:
•
•
•
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Shock
Negación
Depresión
Realidad
Cuando los padres reciben el diagnóstico inicial entran en un estado de shock, debido a la
gravedad y también a lo inesperado del mismo. Habitualmente, no están preparados para
escuchar que aquel hijo que, con independencia de sus alteraciones, es tan guapo, ágil y
que tiene una mirada tan viva, padece un trastorno tan grave y que notiene cura. Los
padres pasan un tiempo como paralizados y profundamente desconcertados.
A esta fase de shock, le sigue la de negación. No se quiere aceptar la realidad y se
buscan otras opiniones, otros diagnósticos. Este periodo es peligroso para las familias,
puesto que pueden terminar creyéndose a las personas que les dan más esperanzas, sin
analizar a fondo la base de sus argumentos.
El inicio delconvencimiento de que el hijo sufre una afectación grave y, en principio,
irreversible, conduce a los padres a un estado de profunda y lógica desesperanza, que
puede derivar en un estado de depresión.
La fase de realidad se caracteriza por la superación de este estado de depresión y por la
aplicación de medidas racionales para compensar el problema. En este momento, los
padres empiezan a sacar...
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