Vivir con hemofilia

Vivir con Hemofilia
 
 
Un pequeño botiquín que contenga algunas cosas básicas ofrece tranquilidad y autonomía.Tener factor VIII / IX en casa es fundamental para poder administrar una primera dosis en este momento en que se produce un traumatismo o una herida. Es muy importante actuar con rapidez.Además es aconsejable tener: * Gasas estériles. * Epistaxol (para cortar hemorragiasnasales). * Anchafibrin (antifibrinolítico en ampollas y sobres, para administrar por vía oral en caso de hemorragia). * Povidona yodada. * Agua oxigenada. * Vendas y tiritas. * Paracetamol. * Pomada antitrombótica. * Un par de guantes de látex llenos de agua y alcohol al 50% guardados en el congelador para utilizarlos en caso necesario; estos guantes mantienen bien el frío y son defácil adaptación en la zona a aplicar. Nunca administrar A.A.S. (por ejemplo Aspirina) ya que puede producir un aumento en la hemorragia.Es conveniente disponer en casa de antiestamínicos (Polaramine) o corticoides (Urbasón) en comprimidos o inyectables; si se saben utilizar en caso de necesidad, son muy útiles en una emergencia.También es aconsejable tener pomadas que ayuden a la reabsorción dela sangre estancada y con componente analgésico. |
Aprender sobre la enfermedad es importante, saber qué hacer en cada momento ofrece una seguridad a los padres que se transmite a los hijos y consigue desdramatizar el problema.Los niños con hemofilia deben recibir una explicación abierta sobre su enfermedad, con un lenguaje comprensible y con respuestas a sus dudas.Deberán conocer losprocedimientos médicos a los que pueden tener que someterse en caso de hemorragias, el tratamiento de la enfermedad y las normas y límites claros y coherentes que deberán seguir. Ante todo es importante desdramatizar y normalizar la vida lo máximo posible.EN LOS PRIMEROS AÑOS DE VIDA (0-3 AÑOS)El niño no comprende lo que le sucede e interpreta las inyecciones como un castigo, en este caso sólo se le puededar cariño e intentar normalizar la situación.ENTRE 4-7 AÑOSLa enfermedad ya cuenta con ciertas consecuencias sociales, el niño se relaciona con otros niños de su edad a los que debe poder explicar en qué consiste su enfermedad. Es el momento para dar responsabilidades como elegir el lugar de la inyección, prepararla, limpiar la zona, etc.ENTRE 8-11 AÑOSEs una edad en la que los niños tienden acompetir con otros niños de su edad. En este momento pueden adquirir responsabilidades en cuanto a hábitos de vida saludables, higiene, iniciar prácticas de autotratamiento, etc.ENTRE 12-19 AÑOSAparece la rebeldía típica de la pubertad, en este momento es posible que el niño se niege a cumplir todas las normas que requiere su enfermedad, es el momento de ofrecer explicaciones y negociar objetivos. |La sobreprotección del niño con hemofilia tiene un efecto negativo sobre la capacidad de afrontar la enfermedad, causando dependencia, falta de integración social, inseguridad y falta de habilidad para enfrentarse a situaciones difíciles. Además, los niños sobreprotegidos pueden volverse desafiantes, rebeldes y temerarios.Es aconsejable: * Permitir que asistan a las excursiones organizadas porla escuela. * Dejar que practiquen deporte. * Permitir que jueguen con otros niños. * No culpar al niño por cada lesión que tiene. Normalmente los niños con hemofilia se dan cuenta muy pronto de qué tipo de actividades físicas pueden realizar y cuáles de ellas les perjudican. |
La buena comunicación entre los padres y el centro escolar es imprescindible para el éxito académico. Puedeser una buena idea escribir una carta a los profesores explicando en qué consiste la enfermedad y qué deben hacer en cada caso. Los conocimientos de los primeros auxilios de los profesores serán suficientes para atender correctamente al niño.Es aconsejable decírselo a los compañeros, pero en cualquier caso es decisión del niño si desea o no hacerlo.Los estudiantes con enfermedades hemorrágicas...