Cuidados paleativos

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La conspiración del silencio
en cuidados paliativos


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Master enfermería oncológica
Marta Terrón




Introducción:


Vivimos en sociedad, este factor hace inevitable que se tengan unos conceptos y unos miedos generalizados.
En nuestro país la muerte, tiene una connotación negativa , casi prohibida, es untema tabú, del que no se habla, se le esconde a los niños (porque así creemos que los protegemos), los adultos buscan sinónimos para hablar de ella y la mayoría de las veces no son capaces de imaginar su muerte ni de plantearse “como” les gustaría que sucediera (donde les gustaría fallecer, que cosas querrían dejar solucionadas), simplemente la ignoran como si esta no existiera…

Aunque si nosparamos a pensarlo fríamente es absurdo, pues la única certeza que tenemos al nacer, es, que algún día moriremos. La muerte es una cosa natural es un mecanismo que tiene la naturaleza. ¿cómo seria el mundo si todos fuésemos inmortales?

Pero cuando nos encontramos con una enfermedad agresiva, avanzada, como es un cáncer terminal, o enfermedades degenerativas (que no tienen cura pero si muchoscuidados) la pérdida de nuestras funciones vitales, los cambios que experimentan nuestro cuerpo, el pronóstico médico, nos indican que el final esta cerca.
Pero la proximidad de este final no indica que estemos preparados sino que tenemos que prepararnos.

Los equipos de cuidados paliativos tienen como uno de sus objetivos ayudar a que la persona muera en paz, ayudarla a prepararla para el procesode morir. Es un complejo proceso en el que muchas veces luchamos contra el monstruo de la conspiración del silencio.

Desde mi experiencia en cuidados paliativos (equipo PADES en Barcelona y actualmente en una planta de cuidados paliativos del IVO(oficialmente no se le llama así)) es uno de los dilemas ético-morales con los que más nos hemos encontrado, que ha evitado cumplir el objetivo de unabuena muerte (ansiedad, descontrol de síntomas, terror, sentimiento de ser engañado…)

Es por ello que voy a trabajar a nivel conceptual la conspiración del silencio y voy a plantear un caso real (anónimo) y analizar como fue mi actuación y la de mi equipo y como debía de haber sido; con el fin de mejorar como enfermera y como miembro de un equipo multidisciplinar.El caso de Maria

María es una mujer de unos 40 años aproximadamente, casada y madre de dos hijos adolescentes.
Hace 10 años fue diagnosticada de cáncer de cérvix y la enfermedad ha evolucionado con metástasis en diferentes órganos y sistemas.
La primera vez que tenemos contacto con ella, su enfermedad es metastásica pero con un buen control de signos y síntomas. Ingresa paraquimioterapia paliativa.
Es independiente en su cuidado intenta valerse por ella misma aunque a veces le supone un esfuerzo.
Cuenta de tres hermanas una de ellas personal sanitario. La atienden 24 horas y se muestran muy protectoras.
Por petición de la familia María desconoce que su enfermedad va mal, desconoce que su estado es terminal.
Al alta María se va contenta a casa, piensa que su cáncer haremitido y que ya no tiene porque preocuparse.

A los dos meses, María reingresa. Se observa una pérdida importante de peso, esta ocluida, tiene un dolor descontrolado y parálisis en uno de los miembros inferiores.
María se muestra enfadada continuamente, no entiende que le esta pasando, llora cada vez que siente dolor, y este no conseguimos controlarlo usando todos los analgésicos necesarios yaumentando la dosis de mórficos.
María verbaliza que no consiente que nadie le realice su higiene personal, ella es una mujer independiente.
¿Porque estoy así si me dicen que yo estoy bien?
María se huele que la están engañando. Aumenta con frecuencia sus preguntas. La familia alimentan en ella falsas esperanzas.
Su estado empeora día a día , la conspiración del silencio y la enfermedad la...