Epidermolisis Bullosa

EPIDERMOLISIS BULLOSA (Piel De Cristal)

Es un grupo de enfermedades genéticas de la piel cuya característica es la formación de ampollas con el mas minino roce o sin roce aparente. a piel de losafectados con Epidermolisis Bullosa se caracteriza por ser frágil, débil, extremadamente sensible y extremadamente vulnerable, tan delicada como el cristal, ya que al menor contacto físico se lesdesprende la piel, causándoles heridas y ampollas que tienen el aspecto de una gran quemadura; es por esto que esta enfermedad también recibe el nombre de enfermedad piel de cristal.
[pic] LaEpidermólisis Bulosa o enfermedad piel de cristal es una falla genética que hace que la piel de los niños que la padecen sea tan delicada como un cristal (de ahí el nombre de la enfermedad), ya que al menorcontacto físico se les desprende la piel, causándoles heridas y ampollas que tienen el aspecto de una gran quemadura.
Me entero de esta enfermedad por medio del programa Bailando por un sueño 2008, hay unparticipante que se llama Rodrigo Escobar y su sueño es ayudar a la fundación chilena Debra (Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association) que ayuda a los niños que sufren este flagelodiariamente.
El director de esta fundación, doctor Francis Palisson, explica que esta enfermedad conocida por cientos de años, se trata sólo hace unas dos décadas: “El impacto que tiene el parto sobre lapiel de estos niños, hace que nazcan como si se hubieran quemado. La situación es tan terrible que antes se pensaba que no se podía hacer nada, entonces los pequeños adquirían una infección a través desus heridas y morían. Pero ahora se conoce y se toman medidas para que tengan una vida lo menos dolorosa posible”.
La epidermolisis bulosa es hereditaria, puede transmitirse porque uno de los padresla padece o porque ambos tengan los genes recesivos. Estos genes provocan mutaciones de las sustancias encargadas de sostener la epidermis con el resto de las capas de la piel. No es contagiosa,...