Esclerosis

1 NEUROREHABILITACION EN ESCLEROSIS MULTIPLE
Dr. Fernando J. Cáceres
Introducción:
La Esclerosis Múltiple (EM) es la segunda causa de discapacidad neurológica en adultos jóvenes después de las lesiones traumáticas (encefálicas y espinales)
Un porcentaje importante de personas afectadas con EM sufre una discapacidad progresiva con su consecuente repercusión personal y social.
Junto conlas otras alternativas terapéuticas disponibles en EM (como los tratamientos inmunomoduladores y sintomático) la Neurorehabilitación (NR) debe ser considerada como una intervención que complementa a las otras y que esta orientada a mejorar la calidad de vida de los pacientes y su grupo familiar. (Gráfico 1)
En un sentido amplio la NR tiende a considerar a las dificultades de la persona con EMbajo una perspectiva global (bio –psicosocial). Para ello hecha mano a estrategias tanto sean estas farmacológicas y físicas como psicosociales destinadas a lograr una independencia funcional de la persona enferma; la prevención de complicaciones secundarias y un uso eficiente de los recursos de su comunidad
Neurorehabilitación (NR):
Tradicionalmente la rehabilitación ha sido considerada unprocedimiento empírico guiado especialmente por un sentido voluntarista. El creciente interés de la investigación clínica en esta área está permitiendo a la NR ocupar su lugar dentro de las disciplinas científicamente validadas.
Se puede definir a la NR como al “ proceso educacional de resolución activa de problemas destinado a reducir la discapacidad (alteración o pérdida de una función) y ladesventaja social (Handicap) que padece una persona y su familia como consecuencia de una enfermedad neurológica”.
Mas allá de la presunción intuitiva de la “utilidad” de la NR y de la concepción de que su intervención trae consigo algo positivo para el paciente, es importante cuestionarse su eficacia y efectividad en los términos de evidencia adecuadamente probada.
Hasta hace relativamente pocotiempo atrás existía poca evidencia científica que demostrase los beneficios reales de las prácticas de la NR Solo midiendo los beneficios obtenidos es posible alcanzar una sistematización científica.
La medición sistemática y rigurosa tanto del proceso como de los resultados de cualquier intervención en salud constituye la base de la práctica clínica basada en la evidencia.
La recolección de unaadecuada información y el uso de métodos específicos de medición de los resultados científicamente validados son las herramientas indispensables para la investigación.
Una adecuada medición y cuantificación de los resultados transforma una Práctica en una Ciencia.
Como todo otro instrumento utilizado en cualquier intervención médica, los Instrumentos para la medición de los resultadosutilizados en NR (Tabla 1) deben ser exhaustivamente evaluados de acuerdo a sus propiedades científicas (Validez, Confiabilidad y Sensibilidad) así como a criterios de utilidad clínica.
Neurorehabilitación en Esclerosis Múltiple:
La EM es considerada una enfermedad discapacitante. Considerando solamente la discapacidad física se puede afirmar que después de veinte años de evolución el 50% de lospacientes tiene un severo grado de discapacidad relacionado con problemas en la movilidad. Los estudios de historia natural de la enfermedad demuestran que a los 10 años de evolución el 50% de los pacientes pasan de una forma clínica en reca1das y remisiones (RR) a una forma secundaria progresiva (SP). Este porcentaje llega a al 90% a los 25 años de evolución. Asimismo el tiempo promedio para alcanzarun puntaje en la escala de discapacidad (EDSS) de 6.0 (necesidad de asistencia unilateral para la marcha) es de 15 años. 2
A diferencia de otras enfermedades neurológicas discapacitantes y monofásicas como el traumatismo encéfalo-craneano y la enfermedad cerebro-vascular, la EM tiene ciertas características que requieren su abordaje en forma diferenciada:
a) Afecta a una población de...