Fibromialgia, percepción de los pacientes sobre su enfermedad

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Reumatol Clin. 2010;6(l):16-22

Reumatología clínica
ELSEVIER DOYMA Original
www.reumatologiaclinica.org

Fibromialgia: percepción de pacientes sobre su enfermedad y el sistema de salud. Estudio de investigación cualitativa
María José Escudero-Carretero. Noelia García-Toyos *, María Ángeles Prieto-Rodríguez, Olivia Pérez-Corral, Joan Caries March-Cerdá y Manuela López-Doblas
EscuelaAndaluza de Salud Pública. Campus Universitario de Cartuja. Granada. España

I N F O R M A C I Ó N Historia del artículo:

DEL

ARTÍCULO

RESUMEN Objetivo: Conocer la experiencia y vivencia de personas con fibromialgia y sus expectativas sobre el sistema sanitario y sus profesionales. Métodos: Diseño cualitativo a través de grupos focales. Se realizaron tres grupos, uno con pacientes quepertenecían a asociaciones de fibromialgia. Participaron 20 mujeres y 1 varón. Se incluyeron personas que recibían atención en el sistema sanitario pilblico, con distintas trayectorias asistenciales y evolución. Se pidió consentimiento informado. Análisis de contenido. Resultados: Describen una vivencia difícil con una sintomatología que puede ser incapacitante para las actividades cotidianas. Hasta quereciben el diagnóstico, perciben incomprensión y soledad. Desarrollan distintas estrategias de afrontamiento, como buscar información o asociarse. Esperan del sistema sanitario: atención y diagnósticos ágiles, acceso a consultas, pruebas que necesiten y terapias beneficiosas o impulso a la investigación. Quieren profesionales con formación para abordar la fibromialgia, una actitud proactiva,interés, empatia e información. Discusión: La metodología cualitativa fue idónea para profundizar en la experiencia de pacientes. La atención sanitaria debe dirigirse a mejorar su calidad de vida facilitando su proceso asistencial y ofreciendo acompañamiento, interés, comprensión y apoyo. © 2008 Elsevier España, S.L. Todos los derechos reservados.

Recibido el 5 de diciembre de 2008 Aceptado el 22de abril de 2009 On-line el 13 de septiembre de 2009
Palabras clave:

Fibromialgia Expectativas de pacientes Satisfacción de pacientes Análisis cualitativo Calidad de la atención de salud Relaciones profesional-paciente

Fibromyalgia: Patient perception on their disease and health system. Qualitative research study
A B S T R A C T

Keywords: :• Fibromyalgia Patient expectation Patientsatisfaction Qualitative analysis Quality of Health Care Professional-patient relationship

Objective: To know the experiences and expectations of persons with fibromyalgia towards the health system and its professionals. Methods: Qualitative study with three focal groups. Tbe first focal group included patients with fibromyalgia, 20 women and 1 man, receiving care in the public health system, withdifferent assistance paths and progression. Informed Consent was required. Content analysis was done. Results: Patients describe a difficult experience, witb symptoms that may involve incapacity for daily activities. Until knowing their diagnosis, they feel a lack of understanding and also loneliness. They develop different coping strategies, as looking for information or association. From thehealth system they expect: attention and a fast diagnosis, accessibility to consultations, medical exams and therapies or an impulse for research. They want trained professionals, proactive attitudes, interest, empathy and information. Discussion: Qualitative methods seem suitable for delving into patient experience. Health assistance must improve patients' quality of life, facilitating theirassistance process and offering companionship, interest, comprehension and support. © 2008 Elsevier España, S.L All rights reserved.

Introducción La fibromialgia fue reconocida como enfermedad por la OMS en 1992. Se trata de un síndrome clínico, de etiología desconocida.

* Autor para correspondencia. Correo electrónico: noelia.garcia.easp®juntadeandalucia.es (N. García-Toyos).

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