guia

ASPECTOS SOBRE LA REGULACIÓN
DEL GENOMA HUMANO EN MÉXICO
Marcia MUÑOZ DE ALBA MEDRANO1
SUMARIO: I. Los prolegómenos del genoma humano. II. El genoma humano en el derecho. III. Derecho público. IV. Derecho privado. V. Derecho social.

Dentro de los trabajos desarrollados por el Núcleo de Estudios Interdisciplinarios en Salud y Derecho, el tema del genoma humano ha sido
desde 1994 un punto dereflexión importante. Prueba de ello son las
diversas publicaciones incluidas dentro de nuestros Cuadernos del
NEISD, reflejo claro de nuestro profundo interés en el tema.2
Ahora frente a los últimos avances del Proyecto del Genoma Humano,
nos hemos dado a la tarea de convocar a diversos expertos sobre el tema,
para que nos expongan amplia y puntualmente, la forma en que fue abordado elimpacto del manejo del genoma humano y los avances de las
biotecnologías por cada una de sus naciones y sistemas jurídicos respectivos. Sus reflexiones están igualmente compiladas en la presente publicación.
Las diversas aportaciones de los colegas extranjeros reflejan, que a
pesar de pertenecer a diversas familias de los sistemas jurídicos, es decir,
tanto del sistema romano germánico como elsistema del common law,
todos han coincidido en la importancia de la reglamentación sobre el uso,
proyección, acceso y difusión de la tecnología genética, así como la de
sus múltiples implicaciones jurídicas.
1 Coordinadora del Núcleo de Estudios Interdisciplinarios en Salud y Derecho, del
Instituto de Investigaciones Jurídicas de la UNAM, marcia@servidor.unam.mx
2 Genética humana y derecho ala privacidad, 1996; Diagnóstico genético y
derechos humanos, 1999; Declaración Universal sobre el Genoma Humano (en prensa),
2000; Temas selectos sobre derechos humanos y salud.

191

192

MARCIA MUÑOZ DE ALBA MEDRANO

Por nuestra parte, presentamos un trabajo en el que se expone, de manera consolidada, los puntos que habrán de contemplarse en lo que se
constituya como la reforma delsistema jurídico mexicano. Para esto fueron consideradas, tanto las implicaciones en el manejo de la información
genética, como las aplicaciones de la clínica médica genómica involucradas.
El presente trabajo está dividido en dos partes generales, la primera, titulada los prolegómenos del genoma humano, y la segunda, analizando
las implicaciones del derecho y el genoma humano y tratando de ir delo general a lo particular en el sentido metodológico, nos encontramos
en la posibilidad de exponer aquellos rubros en donde será necesario introducir los principios del genoma humano.
I. LOS PROLEGÓMENOS DEL GENOMA HUMANO
1. Antecedentes científicos
Es importante recordar que las reflexiones ético-jurídicas sobre el impacto del genoma humano, encuentran su fundamento principalmente en
elfamoso Proyecto del Genoma Humano. Dicho proyecto se constituye
como un trabajo de cooperación científica entre las principales potencias
de investigación científica, reuniendo en una colaboración de investigación pública a laboratorios y universidades de los Estados Unidos, Japón,
Francia, Alemania, Reino Unido y China.
Como es de todos conocido, este proyecto se dio a la tarea da identificarel mapa genético humano, tanto en su identificación formal como
en la sustantiva. Es decir, encontrar el lugar en el que se encuentra la
información genética, así como la función que ésta desempeña en el ser
humano.
De manera singular, la empresa privada Celera-Genomics, en forma
paralela, se lanzó también a la conquista de esta misma cruzada científica; se desencadenó entonces, unatrascendental carrera entre los dos grupos, dando lugar incluso, a múltiples reflexiones sobre el lugar de la investigación científica pública frente a la privada.
Finalmente, de manera sorpresiva en junio de 2000, en una reunión
sin precedentes, ambos grupos de investigación decidieron unir esfuerzos
y resultados. En aquella ocasión, el entonces presidente de los Estados
Unidos de Norteamérica,...