La primera noticia en atención temprana

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LA PRIMERA NOTICIA
Estudio sobre los procedimientos profesionales, las vivencias y las necesidades de los padres cuando se les informa de que su hijo tiene una discapacidad o un trastorno del desarrollo

LA PRIMERA NOTICIA
Estudio sobre los procedimientos profesionales, las vivencias y las necesidades de los padres cuando se les informa de que su hijo tiene una discapacidad o un trastornodel desarrollo

Por circunstancias de carácter editorial, este trabajo se presenta con contenidos diferentes en formato electrónico y en formato papel. En este último, se ha editado tan solo la parte inicial y la final del estudio: la introducción, las conclusiones y las claves para la información diagnóstica. Animamos a los lectores a aproximarse, a través del soporte electrónico, al núcleo de lainvestigación: a la metodología empleada, a los resultados de la encuesta a las familias, al análisis cualitativo de las vivencias y a las necesidades expresadas por los padres, sin las cuales es difícil entender las conclusiones del estudio y las claves informativas que se proponen.

Federación estatal de asociaciones de ProFesionales de atención temPrana - gat

Título de la investigación:Mejora del proceso de comunicación del diagnóstico de trastorno en el desarrollo o discapacidad en la primera infancia. La primera noticia Estudio sobre los procedimientos profesionales, las vivencias y las necesidades de los padres cuando se les informa de que su hijo tiene una discapacidad o un trastorno del desarrollo Autor: Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de AtenciónTemprana GAT Dirección del proyecto: ® Jaime Ponte Mittelbrunn ® Sonsoles Perpiñán Guerras Análisis y redacción: ® Jaime Ponte Mittelbrunn ® Sonsoles Perpiñán Guerras ® Mª Emma Mayo Pais ® Mª Gracia Millá Romero ® Fátima Pegenaute Lebrero ® Mª Luisa Poch Olivé Colaboraciones especiales: ® Centro Español de Documentación sobre Discapacidad (CEDD) ® Equipo de Investigaciones Sociológicas (EDIS)

Edita:Real Patronato sobre Discapacidad Cuidado de la edición y distribución: Centro Español de Documentación sobre Discapacidad Serrano, 140. 28006 Madrid. Tel.: 917 452 449 - 46. Fax: 914 115 502 cedd@cedd.net - www.cedd.net Producción: Editorial POLIBEA, S.L. Imprime: ADVANTIA, S.A. NIPO: 864-11-006-X Depósito Legal: M-18924-2011

Sumario
Presentación - 5 1. Introducción - 7 2. Conclusiones - 123. Recomendaciones - 19 4. Estrategias y claves en la primera noticia - 20 A. Claves de situación - 23 B. Contenidos del mensaje - 26 C. Actitudes del profesional - 35 Agradecimientos - 39

Sumario del CD - 43

LA PRIMERA NOTICIA - 3

Presentación
El Real Patronato sobre Discapacidad ha venido apoyando las iniciativas presentadas por la Federación Estatal de Asociaciones de Profesionalesde Atención Temprana (GAT), desde que sus componentes comenzaron a trabajar en la elaboración de un documento base para la regulación de la Atención Temprana en toda España, tarea culminada con la publicación en el año 2000 de un Libro Blanco que en estos momentos es referencia, no solo nacional, sino también internacional, y cuya demanda, por parte de los profesionales del sector, es constante.Fruto de la colaboración entre el GAT y el Real Patronato sobre Discapacidad es este estudio, realizado en el año 2010 y que tengo el gusto de presentar. En esta ocasión hemos considerado de gran interés la publicación de la “Primera noticia”, teniendo en cuenta la importancia del tema y la escasez de material documental existente, lo que hace de él un documento imprescindible. Los profesionalesdel GAT, dada su experiencia, han sido conscientes de la importancia que tiene para una familia la forma en que se les da la noticia de que su hijo presenta una discapacidad. No podemos olvidar que la familia es el primer y principal apoyo natural del niño, pero también tenemos que tener presente que esa misma familia, cuando el niño está en situación de riesgo, es la primera que tiene que ser...
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