malformaciones congnitas

Otra manera de entender la vida humana: aspectos y problemas ético-jurídicos que se plantean en las malformaciones congénitas.


INTRODUCCIÓN

Las anomalías congénitas representan una de las causas más importantes de morbi-mortalidad infantil y especialmente de mortalidad perinatal, ocupando el décimo lugar entre las causas más frecuentes de mortalidad de la población en general1. Enun gran porcentaje de estas anomalías (40%) no se conoce la causa pero el resto de ellas son debidas a factores genéticos y a la interacción, durante el proceso gestacional, de factores ambientales (radiaciones, medicamentos, COPS, contaminación de aire, agua, alimentos, infecciones víricas, enfermedades maternas, etc), siendo muchas de estas anomalías incompatibles con la vida en tanto queotras ocasionan graves discapacidades a lo largo de la existencia del portador de tales taras congénitas. Se habla de dismorfogénesis como la alteración morfológica, bioquímica o funcional inducida durante el embarazo, que es detectada durante la gestación, el nacimiento o con posterioridad 2.
Estos datos nos conducen a reflexionar sobre el importante problema personal, familiar y socio-sanitarioque tales malformaciones llevan consigo, así como sobre el dilema ético y jurídico que se desenvuelve a su alrededor, especialmente en temas bastante conflictivos como son, entre otros: la selección de embriones, la manipulación genética, el aborto eugenésico, el consejo genético o las medidas de soporte vital.
Para realizar las distintas consideraciones sobre los aspectos y problemas éticos yjurídicos planteados en este tema, hemos creido conveniente acudir en primer lugar a deslindar un antes y un después de la presentación de la malformación, haciendo también referencia a los principales protagonistas implicados en este dilema: el genoma humano, los gametos, el preembrión, el feto o recién nacido portador de esas malformaciones, así como a la implicación de terceras personas: lamadre gestante, el padre progenitor, el investigador científico, el genetista, el obstetra, el médico de familia, el neonatólogo, el pediatra, los responsables de causar algunas de esas malformaciones y los responsables de las administraciones públicas, siendo a estos últimos a quienes nuestra Constitución conmina a velar por el derecho la protección de la familia, la protección de la salud y de unmedioambiente adecuado, configurandose estos derechos en las recientes opiniones jurisprudenciales como derechos fundamentales de la persona más que como meros principios rectores de la política social o económica del Estado.
La figura central de todo este problema es sin duda el ser humano que va a padecer la tara congénita, el cuál se verá afectado por diversas circunstancias: una manipulaciónen el genoma de los gametos progenitores o en su propio genoma en la fase embrionaria, una interrupción en su proceso de desarrollo vital a consecuencia de un aborto espontáneo o provocado, la muerte precoz en el periodo peri o postnatal como consecuencia de la gravedad de las anomalías, o bien una discapacidad física, psíquica y social, que irá arrastrando a lo largo de toda su trayectoria vital,ya sea esta más o menos prolongada. El genetista, médico de familia, obstetra, matrona, pediatra, así como los investigadores, empresarios, gestores de servicios sanitarios y responsables políticos ocupan también un destacado papel en las connotaciones ético-jurídicas sobre el tema.
El principal debate ético se centra en dos aspectos esenciales, al igual que ocurre en muchos otros temasbiotecnológicos, y estos son: el inicio de la vida humana y el respeto de la dignidad de la persona. Podemos hacernos múltiples interrogantes al respecto: ¿Es vida humana el preembrión menor de 14 días? Algunos filósofos, como el profesor Ludger Honnefelder de la Universidad de Bonn3, creen que para las consideraciones sobre la categoría ético-jurídica del embrión se debe aplicar el argumento de la...