padres con niños especiales

Ser el padre de un niño con discapacidades no es muy diferente de ser el padre de un niño “normal”, o al menos eso me dicen. Pero en realidad no estoy segura, puesto que mi único hijo es discapacitado. Es el hecho de que los amigos, familiares o profesionales que lo rodean a uno pueden hacer tanto alboroto al respecto. Probablemente, la mayor diferencia es que, luego de superar el primer golpe alenterarse de que su hijo tiene discapacidades o una enfermedad, notará que el volumen de trabajo es más alto, más importante y más demandante.
Sin embargo, al principio muchos profesionales hablan sobre lo que atraviesan los padres, y que se denomina “el proceso de adaptación”, cuando descubren la discapacidad. Según esta teoría, los padres atraviesan un estado de shock, seguido de una sensaciónde dolor o sufrimiento, etapa en la que se considera que los padres lamentan la pérdida del niño “perfecto” que la mayoría desea e imagina. Según la teoría, luego viene la negación cuando los padres niegan que su hijo sea discapacitado realmente, o quizás buscan otros médicos para conseguir segundas, terceras y cuartas opiniones. Después aparecen la ira y el resentimiento, que pueden originar labúsqueda de curas o soluciones, y finalmente llega la aceptación.
Esta teoría sobre las fases de los sentimientos —shock, sufrimiento, negación, ira y aceptación— suele ser utilizada por médicos, terapeutas, maestros, protésicos, especialistas de intervención temprana, cirujanos, asistentes sociales, defensores de los discapacitados, enfermeras, abogados y un sinnúmero de profesionales queinteractúan con usted y su familia para describir sus sentimientos y, a veces, sus acciones. Aunque este proceso de adaptación sea solamente una teoría, tiene amplia aceptación y, de hecho, es probable que usted experimente todos estos sentimientos. También puede suceder que no sea su caso, que sienta que le están diciendo cómo debe sentirse y puede que no le agrade que le impongan determinadas ideas ocreencias. Es posible que sienta que le compadecen o que quieren que se ponga en la “lugar de víctima”, cuando, en realidad, no se siente de esta forma en absoluto.
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¡Tiene derecho a sentir lo que sea, podrá ver que el curso de sus sentimientos no sigue el modelo lineal de esta teoría y es posible que caiga en el abismo de la autocompasión de tanto en tanto (algo perfectamente normal)! Por ejemplo, tengo nuevos ciclos de negación e ira periódicamentecuando enfrento un aspecto nuevo de la discapacidad de mi hijo o cuando tengo que atender un conjunto nuevo de procedimientos terapéuticos para él, sobre todo cuando se trata de procedimientos quirúrgicos. De vez en cuando, aparece algo que desencadena mi “sufrimiento”, como una telenovela o noticias que evocan este sentimiento. Aunque ya hace 14 años que estoy aprendiendo a “aceptar” ladiscapacidad de mi hijo, todavía tengo derecho a volver a llorar. Y lo hago.
Los conceptos sobre sentimientos y pensamientos que se presentan a continuación pueden ayudarle cuando todo se descontrola.
Ira
Nada nos prepara en la vida para ser discapacitados; y cuando de repente es su bebé o su hijo el receptor de esta etiqueta, la vida puede parecerle muy injusta. No pidió esto y es muy poco lo quepuede hacer para cambiarlo. Se pone en peligro la sensación de control que tiene sobre su vida y la vida de su hijo. Su relación con los otros miembros de la familia, especialmente su cónyuge si lo tiene, puede estar sometida a un gran estrés y puede que sea lo único que pueda hacer para contenerse. Está bien enojarse y hacer lo mejor para canalizar ese enojo en conseguir los mejores servicios...