Parálisis cerebral y base poblacional

REVISIÓN

Parálisis cerebral: concepto y registros de base poblacional
A. Camacho-Salas a, C.R. Pallás-Alonso b, J. de la Cruz-Bértolo c, R. Simón-de las Heras a, F. Mateos-Beato a
PARÁLISIS CEREBRAL: CONCEPTO Y REGISTROS DE BASE POBLACIONAL Resumen. Introducción. La parálisis cerebral (PC) es la causa más frecuente de discapacidad motora en la edad pediátrica. Desde hace décadas, variospaíses desarrollados han establecido registros que han servido para estudiar la PC con base poblacional. En España, en cambio, se ha prestado escasa atención a la epidemiología de la PC. Objetivo. Revisar el concepto actual de PC y suscitar el interés por la investigación en PC a partir de la experiencia de otros países. Desarrollo. Las distintas definiciones de PC engloban secuelas motoras secundariasa una lesión cerebral puntual que acontece en un cerebro en desarrollo. Los registros de PC nacieron con el objetivo de monitorizar la prevalencia de la PC y planificar de forma adecuada la asistencia a los pacientes. En la última década se han desarrollado proyectos coordinados entre varios centros, lo que proporciona una población de estudio mayor y minimiza la confusión terminológica. En estalínea, destaca el grupo europeo de PC (SCPE), que reúne información sobre niños con PC de 15 países. Desde el año 2003, España participa en este proyecto a través de un grupo de investigadores del Hospital 12 de Octubre de Madrid. Conclusiones. La PC es una realidad compleja desde su propia definición. Estudiar la PC con base poblacional en España debería contribuir a renovar el interés en nuestromedio por esta patología. [REV NEUROL 2007; 45: 503-8] Palabras clave. Definición. Discapacidad. Epidemiología. España. Parálisis cerebral. Registro.

INTRODUCCIÓN La parálisis cerebral (PC) es la causa más frecuente de discapacidad motora en la edad pediátrica [1] y el principal motivo de discapacidad física grave [2]. Es un trastorno que aparece en la primera infancia y persiste toda la vida,y su prevalencia en países desarrollados se estima en 2-2,5 casos por cada 1.000 recién nacidos vivos [3,4]. A pesar de los cambios en los cuidados obstétricos y neonatales experimentados desde 1950, las cifras de PC no se han modificado sustancialmente en los últimos años. Es cierto que la creación de registros nacionales ha permitido una mejor documentación de los casos [5], pero también que aldisminuir la mortalidad perinatal sobreviven más niños pretérmino y/o con bajo peso al nacer en los que el riesgo de PC es mayor [6]. Hay que destacar que desde 1990 se ha producido un aumento de la esperanza de vida incluso en los chicos con problemas funcionales más graves [2]. Con el cierre de las instituciones, el cuidado de los niños se ha trasladado al hogar y su calidad de vida ha mejoradode forma significativa. La utilización de antibióticos ha permitido que niños con PC grave, especialmente vulnerables a las infecciones respiratorias, alcancen la edad adulta. Por último, la posibilidad de alimentar a los niños mediante sonda nasogástrica o gastrostomía ha contribuido a evitar la malnutrición en niños con disfagia u otros problemas digestivos [7]. De todo lo anterior se deduceque cada vez habrá que atender a más pacientes, niños y adultos, con PC. Las implicaciones médicas, sociales y educacionales que origina esta situaAceptado tras revisión externa: 13.09.07.
a Servicio de Neurología. Sección de Neurología Infantil. b Servicio de Neonatología. c Unidad de Epidemiología Clínica. Hospital Universitario 12 de Octubre. Madrid, España.

ción son importantísimas, y lainversión económica necesaria crece anualmente. Por poner un ejemplo, en el año 2003 se estimó en Estados Unidos que los costes directos (revisiones médicas, ingresos hospitalarios, servicios de asistencia y adaptación de la vivienda) e indirectos (repercusión en la productividad laboral) derivados de la PC ascendían a 11.500 millones de dólares [8]. Hace ya varias décadas, diversos países...