Pilares para el bienestar de las personas con sindrome de down

PILARES PARA EL BIENESTAR DE LAS PERSONAS CON SINDROME DE DOWN

Todos estamos de acuerdo en que el objetivo primordial es conseguir que la persona con síndrome de Down alcance en su edad adulta elbienestar físico y anímico que le permita participar con satisfacción en la vida laboral y social.. Porque dar seguridad a la familia –es decir, hacer que se sienta segura en sus actuaciones–significa que la familia transmitirá esa seguridad a su hijo. Una persona que crece en un ambiente de seguridad (que no tiene nada que ver con la sobreprotección) es una persona que va alcanzando seguridad ensí misma. En consecuencia, la acción de las instituciones y de los profesionales hacia las familias debe estar fundamentada sobre estos cuatro pilares.
El primero consiste en ofrecer y actuar concalidez, sensibilidad, cercanía, singularidad, interés, acompañamiento. Es su hijo. Es su problema. Probablemente el mayor problema que la familia ha tenido jamás. Al menos, esa es la percepción que alprincipio se suele tener. No es fácil mantener ese ambiente porque significa que en todo momento nos tenemos que poner “en el lugar del otro” aun cuando a veces veamos de inicio que no tiene razón. Ypara ello hay que cuidar mucho el primer contacto. La relación humana, el detalle cordial, es el bálsamo que suaviza el contacto; y nada alegra y anima más unos padres que el comprobar que su hijo noes un número más en la institución sino que es él, con su nombre y apellidos, con su día de cumpleaños, con sus necesidades concretas.
El segundo pilar de nuestra acción de apoyo es la convicción deque, para que la familia crezca en seguridad, ha de crecer en formación. Si la familia va a ser el agente permanente y vigilante, tiene que adquirir conocimiento, información y formación. No es nadasencillo porque la variedad de situaciones no tiene límites. Nunca como ahora hemos dispuesto de tantos medios e instrumentos de información; pero adquirirla, entenderla, asimilarla, retenerla y...