Se necesita una vida

Montevideo, 26 de enero de 2011.-

EQUIPO PARA TRATAMIENTO Y SEGUIMIENTO DE PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS
Creación y propuesta de aprobación como Centro de Referencia Nacional.-GCIA.GRAL./844
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VISTO: el informe elevado por la Dirección Técnica de Prestaciones acerca de la creación en el ámbito del DEMEQUI, de un Grupo Multidisciplinario destinado ala atención de pacientes portadores de enfermedades raras y la necesidad de que el mismo sea considerado como un Centro de Referencia Nacional;

RESULTANDO: I) que el principal objetivo de lacreación de un Centro de Referencia para este tipo de enfermedades es garantizar la equidad en el acceso a la atención médica y brindar cuidados de calidad para aquellas personas con patologías que porsus características precisan cuidados con un elevado nivel de especialización;

II) que no existen otros equipos que brinden asistencia multidisciplinaria a los afectados ysus familias, destacándose que a pesar de constituir un grupo muy heterogéneo de entidades clínicas, las enfermedades raras comparten algunas características como ser habitualmente hereditarias, decarácter crónico, en ocasiones progresivo, con alto grado de discapacidad, de complejidad etiológica, diagnóstica y pronóstica requiriendo un complejo manejo multidisciplinar;III) que el Banco de Previsión Social, a través de sus servicios médicos, desde junio de 2010 está trabajando en el tema y cuenta con un equipo técnico multidisciplinario, dada lacomplejidad de las enfermedades de los pacientes que se asisten;

CONSIDERANDO: I) que siguiendo la experiencia internacional en relación al relevamiento, investigación y tratamiento de las enfermedadesraras, resulta adecuado crear un Centro de Referencia Nacional que asuma y coordine tales tareas;

II) que el Banco de Previsión Social, ha reunido un equipo...