Sindrome de down, tesis

FUNDACIÓ CATALANA SÍNDROME DE DOWN

SERVICIOS Y METODOLOGÍA

COMPILACIÓN: BEATRIZ GARVÍA PEÑUELAS

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Título: Fundació Catalana Síndrome de Down. Servicios y Metodología Dirección de contenidos: Katy Trias Trueta Compilación: Beatriz Garvía Peñuelas Autores: - Rosa Borbonés - Marta Casellas - Beatriz Garvía - Inés Jover - María José Miquel- Màrius Peralta - Josep Ruf - Katy Trias - Mònica Vázquez Fotografías: Ivana Gutiérrez y Katy Trias Trueta Fotografías portada: Quim Roser 1ª Edición: 1999 2ª Edición (revisada y ampliada): 2004 3ª Edición (revisada y ampliada): 2007 4ª Edición (revisada y ampliada): 2009 Diseño de la portada y maquetación: freiredisseny.com Impresión: Service Point F.M.I., S.A., Pau Casals, 161-163 - 08820 ElPrat de Llobregat ISBN: 978-84-936270-6-5 Depósito Legal: B-19537-2009 No está permitido la reproducción total o parcial de este libro, ni su resumen en un sistema informático, ni la transmisión (de ninguna manera y por ningún medio: electrónico, mecánico, por fotocopia, por registro o por cualquier otro método) sin previo aviso y por escrito de los titulares del copyright. © FUNDACIÓ CATALANASÍNDROME DE DOWN (FCSD) Comte Borrell, 201, entlo. 08029 Barcelona general@fcsd.org www.fcsd.org Dirección General: Katy Trias Trueta Presidenta del Patronato: Montserrat Trueta

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ÍNDICE

Presentación Prólogo a la cuarta edición Fundació Catalana Síndrome de Down Patronato de la Fundació Catalana Síndrome de Down Organigrama El síndrome deDown Centro de desarrollo infantil y de atención temprana Servicio de seguimiento en la etapa escolar Servicio de formación de adultos Servicio de ocio «¿Quedamos?» Servicio de integración laboral «Colabora» Servicio de apoyo a la vida independiente «Me voy a casa» Centro Médico Down Servicio de atención terapéutica Servicio de atención a familias Docencia Departamento de comunicación y nuevosproyectos Centro de documentación Begoña Raventós Agradecimientos Anexo 1. Bibliografía recomendada

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PRESENTACIÓN

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s para mí una gran satisfacción acercarles la Fundació Catalana Síndrome de Down (FCSD) mediante estapublicación que pretende reflejar de forma clara su filosofía.

Era en el año 1984, cuando partiendo de una realidad en la que aún no se creía en las capacidades inherentes de las personas con discapacidad, la lucidez de un grupo de padres, ayudados por profesionales, “permitió” en aquel momento proyectar un futuro diferente para sus hijos y sentar las bases para que la Fundación iniciara surecorrido. Desde entonces y con el esfuerzo de todos, la Fundación ha evolucionado y ha matizado su forma de trabajar, permitiendo que hoy sea lo que es. Esta entidad ha mejorado la calidad de vida de muchas personas con síndrome de Down (SD), así cómo la de sus familias, y sobretodo ha permitido que todos juntos aprendiéramos a ver las capacidades de las personas y a descubrir que sus necesidades noson, en definitiva, tan diferentes de las del resto de la población. Y lo ha llevado a cabo diseñando programas de salud preventivos para el bienestar personal y mediante una serie de servicios que abarcan toda la vida de la persona, desde el nacimiento hasta la tercera edad, que tienen como punto de referencia la normalidad y la integración. La experiencia nos demuestra que éste es el mejorcamino, porque favorece el crecimiento personal y permite la autorealización de la persona, pero también es el mejor camino para el resto de la sociedad, que se beneficia aprendiendo de la diversidad y ayudando a que las futuras generaciones sean cada vez más comprensivas y solidarias. Con la lectura de este libro y con el trabajo diario de nuestros profesionales queremos transmitir esta idea: ayudar...