Sordoceguera





PRIMERA PARTE
Hablar de sordoceguera en cuanto a una primera aproximación terminológica, es decir, lo que nos puede llegar a señalar su propia conceptualización, alienta a adentrarse en un mundo diferente y desconocido.
Tratar, por tanto, su delimitación no es una tarea fácil por diferentes razones: por un lado nos enfrentamos a un cierto vacío bibliográfico sobre el tema; por otra parte esbastante complicado no caer en la repetición parcial, como parte de algo ya dicho en investigaciones o informes, realizados hasta ahora, como campos de actuación pertenecientes a otras deficiencias sensoriales, psíquicas o físicas, e incluso dentro del gran “cajón” inespecífico conceptual y arbitrario de las plurideficiencias, deficiencias asociadas y multisensoriales.
La sordoceguera siguesiendo una minusvalía sin una definición claramente establecida a nivel oficial en nuestro país. Esta situación permite, por un lado, que se produzcan errores de diagnóstico y de orientación, y por otro lado, cierra numerosas puertas a los propios sordociegos.
Definición y concepto de persona sordociega
La definición de sordoceguera debe entenderse como una discapacidad única, teniendo muy en cuentasu dualidad. La sordoceguera no debe concebirse como la ceguera más la sordera, ni como la sordera más la ceguera, ya que las técnicas que se desarrollan para adaptarse a una de estas pérdidas, se basan precisamente en la utilización intensiva del sentido que se conserva.
Se designa con el término de sordociego “A quién carece a la vez de oído y de vista” (Diccionario de Educación Especial, 1985p.1862).
La sordoceguera es una pérdida simultánea de visión y audición, que afecta por tanto, al conocimiento inmediato de todo lo que acontece alrededor, condicionando cualquier percepción sensorial, y por supuesto limitando a la persona, al restringir su interacción.
En la I Reunión Nacional de sordociegos, celebrada en Madrid en el año 1987, se adoptó, como definición, la elaborada por elComité de Servicios para sordociegos: “Una persona es sordociega cuando tiene un grado de deficiencia visual y auditiva grave que le ocasiona serios problemas en la comunicación y en la movilidad”.
Etiología específica de la “sordoceguera”
Se citan como causas de sordoceguera más frecuentes las siguientes: rubeola materna, accidentes, enfermedades evolutivas (ataxias), enfermedades congénitas noconocidas, diabetes congénita, meningitis, ictiosis congénita y por último causas desconocidas.
La deficiencia sordoceguera, utilizando la variable de inicio de aparición, responde a componentes: congénitos o adquiridos.


A) Sordoceguera congénita:
Suele deberse a la acción de diversas infecciones virales en las madres durante el embarazo: rubeola, toxoplasmosis o sífilis. También puede serocasionada por algún fármaco o producirse durante el parto o por prematuridad del mismo. En otras ocasiones aparece poco después del nacimiento debido a traumatismos, meningitis u otras enfermedades contagiosas.
La causa más frecuente de sordoceguera congénita es la rubeola. El virus de la rubeola, benigno por lo general, causa graves daños al feto en la mujer embarazada que sufre el contagio. Si estoocurre durante el primer trimestre del embarazo, el niño puede nacer sordo, con minusvalía visual, afectado por daños cerebrales parciales, con distintos grados de gravedad, y otros trastornos asociados.
B) Sordoceguera adquirida:
Por lo que respecta a la sordoceguera adquirida, cabe señalar que la causa más frecuente es el síndrome de Usher, mientras que, por el contrario, la meningitis se presentasólo en casos aislados. A menor escala que el síndrome de Usher se registran las mismas causas que originan la sordera o ceguera, adquiridas en diferentes periodos de la vida. Por ejemplo, hay casos que se trata de una sordera adquirida entre los cuatro y nueve años por antibióticos, unido a una pérdida gradual por glaucoma, cataratas, miopía magna, cuya ceguera definitiva puede tardar hasta los...