tareas

EL CONCEPTO DE CALIDAD DE VIDA EN LOS SERVICIOS Y APOYOS PARA
PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL*
[The Concept of Quality of Life in Services and Supports for
Persons with Intellectual Disabilities]
Robert L. Schalock y Miguel Ángel Verdugo
Hastings College, EEUU y Universidad de Salamanca (INICO)

RESUMEN
El artículo presenta las implicaciones del uso del concepto de calidad de vidapara la
mejora de los servicios y apoyos a personas con discapacidad intelectual. En primer lugar,
se examinan un conjunto de principios, prácticas y estándares de programas dirigidos a
sustanciar el cambio organizacional y de sistemas. En segundo lugar, se plantean diez
estrategias de mejora de la calidad procedentes de la investigación y experiencias aplicadas
previamente, las cuales seconsideran determinantes para la transformación e innovación
actuales en los programas, servicios y apoyos.
Palabras clave. Calidad de vida. Servicios. Apoyos. Prácticas profesionales. Programas.
Estudio teórico.
ABSTRACT
The article focuses on the implications of the quality of life concept to enhance services and
supports for persons with intellectual disabilities. The first sectionpresents a set of program
principles, practices, and standards that are based on what the authors know about
organization and system change, and the power of the QOL concept as a change agent. The
second section, discusses ten quality improvement strategies that are based on research and
experiences over the last two decades to improve performance and accountability of
organizations and systems.Keywords. Quality of life. Services. Supports. Program practices. Theoretical study.

*Los autores agradecen la ayuda prestada para la redacción de este artículo a Laura E.
Gómez Sánchez.

INTRODUCCIÓN
El concepto de calidad de vida se utiliza cada vez más en el campo de la discapacidad
intelectual como marco para el desarrollo de servicios y la evaluación de resultados
personales. Otroartículo en este mismo número (Verdugo, Schalock, Gómez y Arias)
describe los pasos implicados en la medición de resultados personales relacionados con las
ocho dimensiones de calidad de vida y sus indicadores, que han sido ampliamente
estudiados por los autores (Schalock et al., 2005; Schalock et al., en prensa; Schalock y
Verdugo, 2002; Verdugo et al., 2006; Verdugo et al., 2005; Verdugo ySchalock, 2003). El
propósito de este artículo es resumir cómo se utiliza el concepto de calidad de vida en la
puesta en práctica de programas que enfaticen el constructo, incluyendo su medida y
aplicación. Y esto es especialmente relevante en los momentos actuales de nuestro país, en
los cuales está habiendo importantes transformaciones como producto del reconocimiento
del derecho a laautonomía personal que ha materializado la nueva Ley española de
Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de
dependencia.
El artículo se divide en dos partes. La primera, presenta un conjunto de principios,
prácticas y estándares de programas, que se basan en aquello que conocemos acerca del
cambio organizacional y de sistemas, así como sobre el poder que tiene elconcepto de
calidad de vida como agente de cambio. La segunda parte, más extensa que la anterior,
presenta 10 estrategias de mejora de la calidad, que se basan en nuestra experiencia durante
las dos últimas décadas, en la revisión de la literatura, y en la capacidad de las
organizaciones o sistemas para mejorar su funcionamiento y transparencia a través de la
recogida sistemática de datos,el análisis de la información y el desarrollo de estrategias de
acción basadas en dicho análisis.
A lo largo de este artículo, calidad de vida es definida como (Schalock y Verdugo, en
prensa):
“Calidad de vida es un estado deseado de bienestar personal que: (a) es
multidimensional; (b) tiene propiedades éticas –universales- y émicas -ligadas
a la cultura; (c) tiene componentes objetivos y...