trigonometria

Epidermolisis


1-En el primer artículo se hace referencia a una cuestión moral: la segura condena a muerte de los niños (a lo sumo adolescentes) enfermos de epidermolisis por ser poco rentablela investigación médica
para encontrarle remedio. Aporta alguna reflexión a esta realidad que afecta a muchas otras enfermedades consideradas raras.

En mi opinión, se deberían crear grupos deinvestigadores que se dediquen a buscar soluciones a enfermedades con un porcentaje de padecerlo mínimo como es la epidermolisis. Este grupo de investigadores, se debería de financiar con dinero públicoen un tanto por ciento y otro tanto con aportaciones de empresas privadas como podría ser telefónica o repsol.
También creo que es un error por parte de las autoridades sanitario dejar de lado esteasunto por el siempre hecho que las personas que los padecen son mucho inferiores comparándolas con enfermedades que afectan a un gran número de personas como puede ser el cáncer.
¿Qué tipo depersonas somos? Somos personas sin sentimientos que solo nos movemos por intereses económicos o por puro egoísmo. Olvidamos a ese porcentaje diminuto de la población que sufre estas enfermedades raras, aveces, con nombres impronunciables y que se olvidan con facilidad.
Mirando atrás en el tiempo, me vienen a la memoria casos de familias que valiéndose de su desesperación han sacado ideas de suflaqueza para realizar unas campañas y sacar así el dinero necesario para así poder financiar el tratamiento para sus hijos o familiares enfermos. Uno de estos ejemplos lo hemos tenido en nuestra localidadbajo el nombre de Aarón. En este caso tan peculiar, los padres de Aarón fueron recojiendo tapones de plástico por las diferentes casas para recolectalos para su posterior venta y así poder reunir lacantidad necesaria para llevar a su hijo a Philadelphia para que su pequeño puediera ser sometido a ese tratamiento que solo se lleva a cabo ahí, porque es ahí donde se encuentran los profesionales...