Viviendo con hemofilia
Páginas: 40 (9909 palabras)
Publicado: 14 de agosto de 2014
INTRODUCCION
Hablar de hemofilia para la población general, es tocar un tema muy poco conocido para la mayoría de las personas, pero la hemofilia como enfermedad congénita afecta a un numero no pequeño de personas y que afecta mundialmente 1 de cada 10000 habitantes.
Sabiendo que en Honduras y mas específicamente en el Departamento de Cortes los tipos más frecuentes de Hemofilia sonHemofilia A con un 90 % de pacientes y un 10% que padecen Hemofilia B que presentan manifestaciones clínicas como ser: la presencia de hemorragias principalmente en músculos y articulaciones de intensidad variable, de acuerdo al nivel de factor circulante. La localización de las hemorragias le da un patrón clínico particular que resulta potencialmente en discapacidad.
Esto nos lleva a pensar yanalizar, si los pacientes hemofílicos de Cortes reciben una atención prioritaria, si existen los recursos económicos para poder luchar contra su enfermedad. El propósito de esta investigación para conocer más a fondo, la problemática que día a día tienen que llevar las personas que padecen en forma leve, moderada o grave esta enfermedad.
Conocemos que nuestro país afronta grandes problemas ycrisis financiera y que esta enfermedad no es considerada estrictamente prioritaria para nuestro sistema de salud, que viene a agravar el problema ya existente en los pacientes que padecen de hemofilia.
Queremos con este estudio acercarnos a los pacientes disminuir esa brecha entre paciente- sociedad, para conocer su situación actual, abordar distintos aspectos y como impacta psicosocialmenteen cada uno de ellos su padecimiento.
Queremos conocer y comprender el apoyo que reciben de sus familiares, amigos vecinos y el sistema de salud de nuestro país.
El siguiente estudio nos lleva a plantear muchas hipótesis y tal vez a visualizar algunas alternativas en como plantear la participación y transformación de los pacientes con hemofilia en la sociedad y en el sistema de salud.JUSTIFICACION
Debido a la gran cantidad de enfermedades crónicas que padecen miles de hondureños y que el sistema de salud de Honduras debe afrontar, y considerando la crisis económica y política por las que el sistema de salud está atravesando en los últimos años, esto viene a impactar en los programas de salud minoritarios y atendiendo y programando recursos en su mayoría a aquellos que consideraestrictamente prioritarios.
Por tal situación vemos la necesidad de iniciar un estudio acerca de la hemofilia en Honduras, patología que podríamos definirla que nuestro sistema de salud no la contempla como enfermedades prioritarias para su sistema, posiblemente por esta razón que no existe todo el apoyo que este tipo de pacientes necesitan para sobrellevar todos los problemas que les conllevasu problema de salud.
Esto nos hace analizar la situación y querer apoyar de una u otra forma a los pacientes que padecen de Hemofilia en nuestro país especialmente a los que reciben tratamiento en el Departamento de Puerto Cortes, por lo tanto intentamos conocer la situación actual de los pacientes hemofílicos, realizando un estudio sobre “Viviendo con Hemofilia en Honduras: Dos realidades deuna enfermedad crónica ” para que sus resultados obtenidos y conclusiones, sean conocidos por las autoridades de salud encargadas de gestionar y dirigir el desarrollo de la atención primaria y secundaria en pacientes hemofílicos.
PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
En Honduras existe una población de 189 Hemofílicos, sin embargo debemos considerar que de acuerdo a laincidencia mundial deben existir aproximadamente entre 840 pacientes con Hemofilia A y entre 210 pacientes con hemofilia B es decir debe haber en total una población de entre 900 y 1100 pacientes en Honduras de los cuales un 20 % tiene hemofilia grave.
La atención del hemofílico a nivel nacional ha sufrido un rezago importante producto de la carencia de recursos y programas específicos que...
Hablar de hemofilia para la población general, es tocar un tema muy poco conocido para la mayoría de las personas, pero la hemofilia como enfermedad congénita afecta a un numero no pequeño de personas y que afecta mundialmente 1 de cada 10000 habitantes.
Sabiendo que en Honduras y mas específicamente en el Departamento de Cortes los tipos más frecuentes de Hemofilia sonHemofilia A con un 90 % de pacientes y un 10% que padecen Hemofilia B que presentan manifestaciones clínicas como ser: la presencia de hemorragias principalmente en músculos y articulaciones de intensidad variable, de acuerdo al nivel de factor circulante. La localización de las hemorragias le da un patrón clínico particular que resulta potencialmente en discapacidad.
Esto nos lleva a pensar yanalizar, si los pacientes hemofílicos de Cortes reciben una atención prioritaria, si existen los recursos económicos para poder luchar contra su enfermedad. El propósito de esta investigación para conocer más a fondo, la problemática que día a día tienen que llevar las personas que padecen en forma leve, moderada o grave esta enfermedad.
Conocemos que nuestro país afronta grandes problemas ycrisis financiera y que esta enfermedad no es considerada estrictamente prioritaria para nuestro sistema de salud, que viene a agravar el problema ya existente en los pacientes que padecen de hemofilia.
Queremos con este estudio acercarnos a los pacientes disminuir esa brecha entre paciente- sociedad, para conocer su situación actual, abordar distintos aspectos y como impacta psicosocialmenteen cada uno de ellos su padecimiento.
Queremos conocer y comprender el apoyo que reciben de sus familiares, amigos vecinos y el sistema de salud de nuestro país.
El siguiente estudio nos lleva a plantear muchas hipótesis y tal vez a visualizar algunas alternativas en como plantear la participación y transformación de los pacientes con hemofilia en la sociedad y en el sistema de salud.JUSTIFICACION
Debido a la gran cantidad de enfermedades crónicas que padecen miles de hondureños y que el sistema de salud de Honduras debe afrontar, y considerando la crisis económica y política por las que el sistema de salud está atravesando en los últimos años, esto viene a impactar en los programas de salud minoritarios y atendiendo y programando recursos en su mayoría a aquellos que consideraestrictamente prioritarios.
Por tal situación vemos la necesidad de iniciar un estudio acerca de la hemofilia en Honduras, patología que podríamos definirla que nuestro sistema de salud no la contempla como enfermedades prioritarias para su sistema, posiblemente por esta razón que no existe todo el apoyo que este tipo de pacientes necesitan para sobrellevar todos los problemas que les conllevasu problema de salud.
Esto nos hace analizar la situación y querer apoyar de una u otra forma a los pacientes que padecen de Hemofilia en nuestro país especialmente a los que reciben tratamiento en el Departamento de Puerto Cortes, por lo tanto intentamos conocer la situación actual de los pacientes hemofílicos, realizando un estudio sobre “Viviendo con Hemofilia en Honduras: Dos realidades deuna enfermedad crónica ” para que sus resultados obtenidos y conclusiones, sean conocidos por las autoridades de salud encargadas de gestionar y dirigir el desarrollo de la atención primaria y secundaria en pacientes hemofílicos.
PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
En Honduras existe una población de 189 Hemofílicos, sin embargo debemos considerar que de acuerdo a laincidencia mundial deben existir aproximadamente entre 840 pacientes con Hemofilia A y entre 210 pacientes con hemofilia B es decir debe haber en total una población de entre 900 y 1100 pacientes en Honduras de los cuales un 20 % tiene hemofilia grave.
La atención del hemofílico a nivel nacional ha sufrido un rezago importante producto de la carencia de recursos y programas específicos que...
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