enfermedades raras

FIBROMIALGIA
La Sociedad Española de Reumatología asegura que casi el 2,5% de la población española sufre de fibromialgia. La Organización Mundial de la Salud define esta dolencia como un "reumatismo no especializado", pero el sufrimiento de los enfermos - mujeres de mediana edad en su mayoría- va más allá: dolor generalizado, cansancio y depresión se dan la mano en una patología para la que nohay cura, sólo tratamientos que intentan aliviar el malestar. Debido a que las pruebas médicas no consiguen certificar el dolor que provoca esta enfermedad, resulta muy complicado obtener una baja laboral para quienes la padecen. Esta es su principal lucha; para conseguir la Invalidez Permanente los afectados deben de interponer una demanda en los Juzgados de lo Social y ganar el correspondientejuicio.
DIFÍCIL DE DIAGNOSTICAR
Desconocida hasta hace unos años, la fibromialgia tiene cada vez mayor presencia en las sociedades occidentales. El estudio EPISER-2000, a cargo de la Sociedad Española de Reumatología, estima que el 2,4% de la población estatal se ve afectada por esta dolencia, que por otra parte es en su mayoría femenina: se cuentan 22 mujeres afectadas por cada varóndiagnosticado. La prevalencia de la enfermedad entre la población femenina es del 4,2%, frente al 0,2% de la masculina.
Todavía hoy la fibromialgia no se considera una enfermedad "al uso", porque carece de patrones lesionales. Sin embargo, esta patología definida por la Organización Mundial de la Salud como un "reumatismo no especializado", consiste en un dolor agudo generalizado que se extiende a lolargo del tiempo sin que se le pueda encontrar una explicación bien definida. Los rayos X, las analíticas, resonancias magnéticas, gammagrafías óseas, etc. arrojan resultados normales, y no hay ninguna prueba médica que pueda demostrar su existencia.
A esto hay que añadir el sueño que en todo momento sienten los enfermos, la ansiedad y otros síntomas psicológicos, entre los que destaca ladepresión. De hecho, la fibromialgia afecta sobre todo al bienestar psíquico y las relaciones sociales del paciente, pues tiene problemas para identificar qué le ocurre. El tiempo medio que tarda en diagnosticarse la enfermedad, desde los primeros síntomas, oscila entre los 9 y los 13 años.
Los expertos aseguran la existencia de pruebas que evidencian que este síndrome se manifiesta en personas que hansufrido algún trauma físico, enfermedad o estrés emocional agudo. Se maneja la hipótesis de la predisposición genética o la del desequilibrio en el sistema inmune de los afectados. Sin embargo, los especialistas todavía están buscando las causas concretas que originan la enfermedad, desde áreas tanto físicas como psicológicas.
SÍNTOMAS
Estos son los síntomas que permiten identificar laenfermedad. Pueden presentarse de manera permanente u ocasional y no afectan a todos los enfermos por igual:
Entumecimiento y rigidez en los músculos, sobre todo al despertar o cuando hay cambios de clima.
Dolores de cabeza o de cara, detrás de los ojos y en cuello, hombros y mandíbula.
Migrañas, tensión. Dolor también en la zona en la que las costillas se unen con el esternón.
Cansanciogeneralizado y no justificado.
Trastornos digestivos: malestar estomacal, estreñimiento o diarrea. Vejiga irritada. Además, la medicación aumenta las posibles molestias gástricas.
Cosquilleo: sensación de hormigueo y frío en las extremidades, que puede estar acompañado de cambios de color.
Problemas de memoria, dificultad para concentrarse, confusión al hablar o al escribir, torpeza mental ocasional.Desequilibrios o mareos.
Mayor sensibilidad. Pueden presentarse alergias a sustancias que antes no las provocaban, mucha sensibilidad al ambiente y a la luz, ruido y olores. Los cambios de temperatura se perciben con más intensidad, y el dolor aumenta perceptiblemente con la humedad.
Depresión o ansiedad. A pesar de que a muchos pacientes se les diagnostica depresión o desórdenes de...