Bioetica

Una historia diferente

EL NIÑO CON HEMOFILIA Y SU FAMILIA

Montse Balcells psicóloga clínica

Patrícia Cabré pedagoga

Silvia Grases psicóloga clínica

Eva Álvarez diplomada en enfermería

Carmen Fernández diplomada en enfermería

El niño con hemofilia y su familia. Una historia diferente

Servicio de Psicología Clínica Associació Catalana de l’Hemofília (ACH) Fundació PrivadaCatalana de l’Hemofília (FPCH) Montse Balcells, psicóloga clínica Patrícia Cabré, pedagoga Silvia Grases, psicóloga clínica

Unidad de Hemofilia del Hospital Vall d’Hebrón (UHVH) Eva Álvarez, diplomada en enfermería Carmen Fernández, diplomada en enfermería Colaboraciones Agradecemos la colaboración en la realización de este libro a Ana M.ª Fernández, pedagoga; Eduardo Garzón y Oti Ragull,presidente y vicepresidenta de la ACH; Rafael Parra, coordinador médico de la UHVH-BST; y Carmen Altisent, hematóloga de la UHVH. Agradecimientos Queremos hacer mención especial a los miembros de la Junta Directiva de la Asociación, que han depositado en nosotros su confianza y nos han brindado su apoyo en todo momento. Asimismo, queremos agradecer el patrocinio a Química Farmacéutica Bayer, S.L., sin cuyacolaboración no habría sido posible la edición de esta obra.

Reservados todos los derechos. El contenido de esta publicación no puede ser reproducido, ni transmitido por ningún procedimiento electrónico o mecánico, incluyendo fotocopia o grabación magnética, ni registrado por ningún sistema de recuperación de información, en ninguna forma, ni por ningún medio, sin la previa autorización porescrito del titular de los derechos de explotación de la misma. ISBN: 978-84-88336-87-3 Depósito legal:

El niño con hemofilia y su familia

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SUMARIO
Presentación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 01 Cómo explicar la hemofilia . . . . . . . . . . . . . . . 02 ¿Por qué yo? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 03 Empezar a convivir con la hemofilia . . . .. 4 7 12 16

04 La escolarización del niño con hemofilia . 20 05 ¿Por qué no puedo jugar a fútbol? . . . . . . 25 06 Intentos de autonomía del niño . . . . . . . . . 30 07 Inicio del tratamiento y dependencia hospitalaria . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34 08 El autotratamiento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38 09 Resistencias al tratamiento . . .. . . . . . . . . . . . 43 10 Situaciones de riesgo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50 1 1 Enfermería y hemofilia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53

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Presentación
La infancia es un tiempo de la vida especialmente rico en acontecimientos y en vivencias tanto para el niño como para sus padres. Si tuviéramos que resumir en una frase la esencia de lo que la infanciarepresenta, tal vez podríamos decir que se trata de un tiempo de descubrimientos. Efectivamente, del descubrimiento de la maternidad y de la paternidad para los padres, y de sí mismo y del mundo para el niño. Es obvio que el cuerpo del niño crece y cambia muy rápidamente, brindándole nuevas posibilidades físicas y psicomotrices. Pero que un niño devenga sujeto es efecto de lo que podríamos pensar como untrabajo de investigación. Este trabajo llevará al niño a realizar un recorrido en el que irá descubriéndose a sí mismo y a su entorno, adquiriendo conocimientos y habilidades, realizando pequeñas y grandes conquistas. Todos estos logros, intelectuales y psíquicos, son decisivos a la hora de construirse como sujeto. Cada logro del niño constituye un peldaño más de sus capacidades y de su recorridosubjetivo, y se inserta en un proceso decisivo a la hora de constituirse como sujeto de pleno derecho. En su recorrido, todo niño va a pasar por diferentes momentos vitales y experiencias diversas. En cada uno de estos tiempos se verá en la necesidad de resolver determinados problemas intrínsecos a ese periodo vital. Cuando a estas situaciones viene a sumarse la hemofilia, de entrada puede...