Enfermedades invalidantes

Enfermedades raras: necesidad de un manejo multidisciplinario y mayor conocimient
|Las enfermedades raras se definen por la reducida frecuencia en la población, lo que conlleva numerosas consecuencias adversas, tanto a nivel|
|médico como social. Estas patologías, al ser tan poco conocidas, tienen un diagnóstico tardío cuando no inexistente y no hay tratamientos |
|específicos en la mayoríade los casos. Mal conocidas por los médicos, la toma de decisiones por los sistemas de salud pueden ser |
|inadecuados. Afectan a un número limitado de la población general, a menos de uno de cada 2.000 personas, cada 100.000 personas o menos. Se |
|estima que hoy existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan entre el 6% y 8% de la población en total. Entre24 y |
|36 millones de personas en la Comunidad Europea -equivalente a la población de los Países Bajos, Bélgica y Luxemburgo juntos (estimación |
|obtenida de la asociación europea de enfermedades raras EURORDIS)-. |
|¿Cuáles son las enfermedades raras de mayor frecuencia relativa en Chile?|
|Es muy difícil decir cuáles son las más frecuentes en cualquier lugar, ya que hay un sesgo de subdiagnóstico y diferencias en la calificación|
|de lo que se considera enfermedades raras. Adjunto un sitio web de la asociación norteamericana de enfermedades raras NORD, que revela un |
|listado extensísimo ordenado alfabéticamente de las patologíasque corresponderían a enfermedades raras, para que dimensionen su |
|magnitud: LINK |
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|¿Cuáles son lascaracterísticas de las ER? |
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|Es muy difícil decir cuáles son las más frecuentes en cualquier lugar, ya que hay un sesgo de subdiagnóstico y diferencias en lacalificación|
|de lo que se considera enfermedades raras. Adjunto un sitio web de la asociación norteamericana de enfermedades raras NORD, que revela un |
|listado extensísimo ordenado alfabéticamente de las patologías que corresponderían a enfermedades raras, para que dimensionen su |
|magnitud: LINK|
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|¿Cuáles son las características de las ER? |
|Estas enfermedades presentan casi siempre estas características:|
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|a) Enfermedades graves, crónicas, degenerativas y generalmente que ponen en riesgo la vida.  |
|b) Enfermedades invalidantes, con unacalidad de vida disminuida y pérdida de autonomía.  |
|c) Enfermedades en las que el nivel de dolor y sufrimiento de la persona y su familia es alto. |
|d) Enfermedades para las que no existe tratamiento pero donde los síntomas pueden ser tratados para mejorar la calidad y expectativas de |...