Enfermo terminal y la familia

El paciente terminal y la familia
(Mario Guerra Rojano)

Nos estamos convirtiendo en una sociedad negadora de la muerte, y pese a que tradicionalmente se nos considera como un pueblo que habla y se ríe de ella; la realidad es que cada vez la vemos como algo más ajeno y distante, y por consiguiente estamos menos preparados para afrontarla, especialmente cuando tenemos en casa un enfermo quecursa con una enfermedad terminal.

Es bajo esta condición que ya no podemos seguir negándola más, pues un diagnóstico de cáncer o de cualquier otra enfermedad grave nos confronta con la realidad de un posible desenlace no deseado que poco a poco podría consolidarse como la trayectoria final de un paciente cuyo cuerpo no responde a un tratamiento curativo; es decir, un paciente terminal.

Nopodemos tratar a un paciente que va a vivir como si fuera a morir, pero tampoco podemos tratar a uno que va a morir como si fuera a vivir. Los cuidados al final de la vida deben estar orientados no a salvar lo insalvable, sino a hacer la vida del paciente más cómoda, rodeado de familiares y situaciones significativas y procurando su tranquilidad interior a través de su sentido de vida.

Acontinuación una pequeña guía de lo que podemos hacer ante una situación así:

¿Qué ayuda ante un paciente terminal?
□ Atender los síntomas físicos. El dolor o la asfixia deben ser elementos a evitar.
□ Mantenerlo en contacto con la vida, pues por el mito de “No molesten al enfermo”, frecuentemente se les aísla de la cotidianeidad de la familia.
□ Atender a todos los aspectos del serhumano. No sólo es la parte física o del cuerpo a la que hay que atender, esta también la parte psicológica, la parte social y la parte espiritual que en conjunto van a sufrir en mayor o menor medida la enfermedad y sus efectos.
□ No ocultarle la verdad sobre su condición cuando él quiera saber. Si el paciente está informado podrá tomar decisiones sobre su vida hasta el final.
□ Noobligarle a “estar bien”. Asumir que su situación es grave y darle espacios para comunicarse y expresar sus temores y ansiedades. No porque no lo hable no lo está sintiendo, pero si no se le deja hablar de lo que le preocupa o teme, sufrirá en soledad, pues aunque mucha gente pueda rodearlo, nadie estará dispuesto a hablar de lo que le preocupa.
□ Asegurarle no la cura, sino la aceptación y lacompañía continuas. Que pase lo que pase no estará solo y que se hará todo lo posible para evitar sufrimientos agregados.

Cuidar también a la familia
□ Diversificar cuidados. Muchas veces surge la figura del cuidador primario (frecuentemente una mujer de la familia, ya sea madre o esposa, según el caso) y bajo este supuesto el desgaste físico y emocional recaen principalmente sobre unmiembro de la familia. Deben asignarse roles de cuidados en donde, ya sea en casa o en el hospital, sean la mayor cantidad de personas posibles (cercanas afectivamente al enfermo) las que se hagan cargo en distintos turnos y días de acompañar al paciente. Cuidarse para poder cuidar sería el mensaje.
□ Reconocer emociones. Asumir que lo que estamos pasando nos duele y comunicarlo al resto de losmiembros de la familia, incluso al propio enfermo, es una muy buena oportunidad de que otros hagan lo mismo, pues es frecuente que por el temor de que los demás estén bien, nos hagamos los fuertes bajo el mito de que “si yo me vengo abajo, los demás también lo harán”. La comunicación mitiga la ansiedad y juntos pueden encontrase alternativas acerca de lo que se puede hacer para que el pacienteeste mejor.
□ Involucrar a todos. Frecuentemente se excluye a los niños o a los ancianos de los cuidados del enfermo terminal, pero esta demostrado que aquellos familiares que no participan directamente de los cuidados de un ser querido terminal, sufren secuelas en relación a procesos complicados de duelo con motivo de las culpas asumidas por este hecho o de la sensación de impotencia que...